大多數人不幸病倒,也總相信會痊癒起來。試想想,倘患上難以徹底治癒的罕見病症,對病童及其家人而言,就是要面對着不確定的未來、無止境的治療,能夠活好每一天,就已是最大的福氣。
愛女突患罕見病 兒童隱形殺手
Carson的6歲女兒薈喬性格開朗活潑,兩年前因一次膝軟無力跌倒,而被發現罹患第四期「神經母細胞腫瘤」。從醫生口中得悉噩耗的瞬間,Carson完全無法接受:「醫生說,這種病很難早期發現,通常到確診時已是第四期。」
翻查資料,神經母細胞腫瘤在本港兒童常見癌症中位列第四,僅次於白血病、腦瘤和淋巴瘤,每年約有數宗新症。早期腫瘤多數可接受切除手術,治癒率可達九成,惟此病初期不易察覺,晚期腫瘤在診斷和治療上都相對複雜,可謂兒童隱形殺手。
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荊棘滿途抗癌路
年紀輕輕的薈喬,除了要進行重大手術切除壓迫神經的癌細胞以緩解腳痛,更要承受一連串的化療和電療。當時正值疫情高峰期,由於妻子未接種疫苗,Carson必須擔起重任,甚至辭去工作,日以繼夜在醫院陪伴薈喬接受各種治療,全心全意照顧女兒。「平時薈喬最愛跟着媽媽,所以還需時間適應和我全天候相處,但她也很懂事,勇敢接受治療,從未因病痛而被擊倒。」Carson傾盡父愛、寸步不離,令父女二人關係更加親密。
儘管治療過程漫長而艱苦,長期化療和電療亦為薈喬帶來種種後遺症,但在父母無微不至的照料下,薈喬捱過一輪又一輪的療程,病情曾一度有好轉。本以為堅持終有回報,然而不幸的消息再次降臨,去年薈喬不幸復發,須接受新一輪「半相合移植」治療,令Carson和妻子痛心不已:「即使知道她再次復發一定很痛苦,我們也不願在她面前流露半點悲傷。」
入住家舍重現笑容
為減低感染其他疾病的風險,當時5歲的薈喬只能長時間待在家中,無法像其他健康孩子一樣四處遊玩。後來在醫務社工的轉介下,Carson一家搬進了觀塘麥當勞叔叔之家(下稱家舍)暫住。家舍鄰近醫院、設備齊全,寬敞衛生的環境更有利於治療成效;加上入住家庭際遇相似,小朋友間能互相陪伴玩耍,病童家人亦能互助互勉。「患病後,薈喬十分害怕別人投來的目光,或許因為她沒有了頭髮的緣故。入住家舍後,所有人都像對待普通小朋友一樣對待她,讓薈喬重拾自信,昔日天真開朗的笑容再度展現。與此同時,我和妻子稍稍放鬆下來。」
除了硬件配套,家舍亦提供音樂班、英語拼音班和手作班等各式各樣的活動,讓接受治療的孩子在患病期間保持學習,並適應群體生活。另外,家舍亦會定期舉辦包括瑜伽和按摩等工作坊予家長參與,讓他們在照顧子女的同時也能好好照顧自己的身心健康。Carson一家暫住至今三個多月,幾乎每種活動都有參與。他高興地笑說,女兒每天醒來都嚷着要去與其他小朋友玩耍,並積極參加各種興趣班,一整天都忙個不停。
心存希望 學會珍惜
雖然要徹底治癒薈喬的疾病仍存在困難,但Carson及妻子未言放棄,堅信醫學科技日新月異,奇蹟終會出現。面對無法逆轉的現實,Carson深切明白到珍惜當下的重要性:「只要薈喬健康快樂,我就感到非常安慰。」在艱難時刻,雖然他不能夠為女兒分擔痛楚,但可以盡力為女兒創造快樂時光,以愛相伴,讓她感受到溫暖和幸福。
資料提供:香港麥當勞叔叔之家慈善基金
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