【香港麥當勞叔叔之家專欄】活在當下的感悟

大多數人不幸病倒，也總相信會痊癒起來。試想想，倘患上難以徹底治癒的罕見病症，對病童及其家人而言，就是要面對着不確定的未來、無止境的治療，能夠活好每一天，就已是最大的福氣。

愛女突患罕見病 兒童隱形殺手

Carson的6歲女兒薈喬性格開朗活潑，兩年前因一次膝軟無力跌倒，而被發現罹患第四期「神經母細胞腫瘤」。從醫生口中得悉噩耗的瞬間，Carson完全無法接受：「醫生說，這種病很難早期發現，通常到確診時已是第四期。」

翻查資料，神經母細胞腫瘤在本港兒童常見癌症中位列第四，僅次於白血病、腦瘤和淋巴瘤，每年約有數宗新症。早期腫瘤多數可接受切除手術，治癒率可達九成，惟此病初期不易察覺，晚期腫瘤在診斷和治療上都相對複雜，可謂兒童隱形殺手。

荊棘滿途抗癌路

年紀輕輕的薈喬，除了要進行重大手術切除壓迫神經的癌細胞以緩解腳痛，更要承受一連串的化療和電療。當時正值疫情高峰期，由於妻子未接種疫苗，Carson必須擔起重任，甚至辭去工作，日以繼夜在醫院陪伴薈喬接受各種治療，全心全意照顧女兒。「平時薈喬最愛跟着媽媽，所以還需時間適應和我全天候相處，但她也很懂事，勇敢接受治療，從未因病痛而被擊倒。」Carson傾盡父愛、寸步不離，令父女二人關係更加親密。

儘管治療過程漫長而艱苦，長期化療和電療亦為薈喬帶來種種後遺症，但在父母無微不至的照料下，薈喬捱過一輪又一輪的療程，病情曾一度有好轉。本以為堅持終有回報，然而不幸的消息再次降臨，去年薈喬不幸復發，須接受新一輪「半相合移植」治療，令Carson和妻子痛心不已：「即使知道她再次復發一定很痛苦，我們也不願在她面前流露半點悲傷。」

入住家舍重現笑容

為減低感染其他疾病的風險，當時5歲的薈喬只能長時間待在家中，無法像其他健康孩子一樣四處遊玩。後來在醫務社工的轉介下，Carson一家搬進了觀塘麥當勞叔叔之家（下稱家舍）暫住。家舍鄰近醫院、設備齊全，寬敞衛生的環境更有利於治療成效；加上入住家庭際遇相似，小朋友間能互相陪伴玩耍，病童家人亦能互助互勉。「患病後，薈喬十分害怕別人投來的目光，或許因為她沒有了頭髮的緣故。入住家舍後，所有人都像對待普通小朋友一樣對待她，讓薈喬重拾自信，昔日天真開朗的笑容再度展現。與此同時，我和妻子稍稍放鬆下來。」

除了硬件配套，家舍亦提供音樂班、英語拼音班和手作班等各式各樣的活動，讓接受治療的孩子在患病期間保持學習，並適應群體生活。另外，家舍亦會定期舉辦包括瑜伽和按摩等工作坊予家長參與，讓他們在照顧子女的同時也能好好照顧自己的身心健康。Carson一家暫住至今三個多月，幾乎每種活動都有參與。他高興地笑說，女兒每天醒來都嚷着要去與其他小朋友玩耍，並積極參加各種興趣班，一整天都忙個不停。

心存希望  學會珍惜

雖然要徹底治癒薈喬的疾病仍存在困難，但Carson及妻子未言放棄，堅信醫學科技日新月異，奇蹟終會出現。面對無法逆轉的現實，Carson深切明白到珍惜當下的重要性：「只要薈喬健康快樂，我就感到非常安慰。」在艱難時刻，雖然他不能夠為女兒分擔痛楚，但可以盡力為女兒創造快樂時光，以愛相伴，讓她感受到溫暖和幸福。