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【護老系列】同坐一條船 以家為本的護老規劃

France, Toulon, 2023-12-30, old people, old woman, elderly, Photograph by Magali Cohen / Hans Lucas.
France, Toulon, 2023-12-30, femme agee, personnes agees, seniors, vieux, mains, une femme jeune tient la main d une femme vieille, aide, retraites, hands, a young woman holds the hand of an old woman, help and support, Photographie par Magali Cohen / Hans Lucas (Photo by Magali Cohen / Hans Lucas / Hans Lucas via AFP)

「我想照顧媽媽的,但照顧責任就只由我來承擔,真令我感到喘不過氣」;「我的兄弟姊妹都認定照顧爸爸是我的責任,他們只願意幫少少忙,然後還會不停地給予意見,讓我知曉有甚麼不足,令我感到既無奈又激氣」;「平日沒事沒幹咪無咩事囉,一要大家幫手照顧就會不歡而散。」以上護老者的心聲,經常都會聽到。

推算長期護老需要,每個人一生中需要長期被人照顧的時間約7.3年,每天平均照顧11.1小時(台灣衛生福利部,2018)。有不少護老者反映於護老的路途上,照顧工作固然辛苦,但往往最耗心力的是與家人的分工與相處。當中不乏與家人因照顧安排爭吵不休,甚至於完成照顧歷程後,關係仍然維持撕裂,難以修補。漫長的照顧路途中,如何與家人保持良好溝通,商討誰是貼身照顧者、誰是資源提供者、誰是決策者,及各項分工等具體問題,都是一門藝術,需要家人一起學習。

分工不均 成主要壓力

救世軍護老者服務於2019年十月發佈了「照顧父母意願、準備程度及影響因素」調查結果,其中一項建議乃鼓勵及推動家庭護老規劃,期望家庭透過及早準備及溝通協商,使各人都能獲得資訊,以及參與作出重要決定,並妥善分工,讓各家庭成員都能提出關注、獲得尊重,並能成為一個合作無間的團隊。

照顧本應是一家人的事,但實際上,主要照顧責任往往落在與長者同住或住在附近,又或是與被照顧長者接觸最頻繁的家人身上。如果家庭欠缺溝通及分工,主要照顧者容易產生孤軍作戰的感受,或可能因一些照顧決定上的分歧,造成家庭成員之間的嫌隙。因此,有兩點尤其重要,一、如何協助家庭成員建立一個安全的平台表達意見和感受;二、接收資訊及促進彼此間正面的互動來尋找出路。台灣的護老者服務有推出「家庭照顧協議」創新計劃,配合系統性地介入家庭的需要,舉行家庭會談,期望有效梳理各家庭成員的照顧責任,令家庭走得更好更遠。

護老家庭容易出現衝突或糾紛的因素,通常包括家人對社區資源、以及長期照顧服務的認知不足或抱著錯誤期望;對照顧安排各有不同想法,因而引致期望與照顧能力的落差;家庭成員缺乏共同討論及決策的經驗;家人缺乏情緒支持和同理心的情感基礎等;還有家庭關係不和睦;對照顧歷程的變化缺乏彈性與適應力;以及家人對主要照顧者的付出與價值,未能給予肯定與合理補償等等。

及早協調 或需專家介入

透過擬定家庭照顧協議,先了解被照顧者及每位家人對照顧的不同期望、需求及想法。例如現時被照顧者需要哪些協助、各人期望由誰提供協助、自己能參與及提供支援的項目等。家庭成員可搜集或由社工提供資訊,列出可行的資源及選擇、各項選擇的利弊等,了解可能面對的照顧歷程、照顧安排與選項,例如是否需要使用政府津貼的長期照顧服務、自負盈虧服務、聘請外傭或鐘點等。又可參考由財務專家提供的支出參考表,盤點被照顧者的資產及可申請哪些補助金,其他家人可以分擔多少等。當備妥各項資料後,可召開家庭會議,凝聚家庭成員達致對照顧質素及可負擔費用的共識。

若有需要,社工等專家團隊也可參與會議,引導家庭成員共同討論與理性決策,考慮家人個別經濟條件與付出能力,縮窄家人對照顧期望之落差,協議合理的家庭分工及長期可行的照顧方案,更可按需要討論持續授權書、預設醫療指示等議題。若家人之間的關係和情感有糾結,專業人員能擔當協調者及中立的第三方角色,適時從中調解,協助促進家人之間的情感交流,對有需要的家庭而言,尤為重要。如家庭能在長者剛開始需要照顧時、甚至踏入照顧旅程前能多加溝通,防患於未然,相信未來能更有效率且平和地達成照顧協議,減輕對家庭的影響,讓照顧旅程更為得力及有意義。

尊重長者 不強求公平

此外,長者是否參與在護老規劃的過程中,亦很重要。有時會聽到長者分享,或在工作上見到長者「有耳無嘴」的情況,即家人在討論長者的晚年規劃時,會不習慣邀請長者參與,可能是礙於長者的認知能力退化、家庭成員之間的溝通困難與張力等等。人人的著眼點不同,這正是大家需要溝通的原因。在長者認知與溝通能力仍維持的時候,及早展開溝通,傾聽他們的需要是很大的助力。特別是貼身照顧工作,長者或會考量實際生活的親密感與依存度、與照顧者相處的經驗而異,這些都是他們自身的感受,與他們展開對坦誠對話,是最好的時機,亦可讓家屬了解其意願和與其他家屬分工。

台灣的中華民國家庭照顧者關懷總會曾提出,在與家人討論照顧分工時有「三不」,不插嘴、不翻舊帳、不強求公平。不少護老者會分享與家人溝通困難,尤其是沒有照顧替手、抱怨家人不分擔照顧責任甚至冷言冷語。在照顧的路上,的確在很多時候會出現分工不公平的情況,令主要照顧者感到疲憊氣餒。但如果注重此負面情緒,以公平為主要衡量關係的指標,或會導致一直都找不到出路。放下對於所謂公平的執念,以新角度察覺各家庭成員的狀況,促成家庭成員的對話,凝聚共識,對現實而言,或會是更可行的方法。

行有餘力 攜手向前

心理學上的一個專用名詞「足夠好的母親」(Good Enough Mother),是由英國著名精神分析學家D. W. Winnicott提出,意思是在好媽媽與壞媽媽之間,還有個「足夠好、剛剛好的媽媽」。照顧也是如此,與其要追求好的照顧,不如追求「剛剛好的照顧」。其中包括讓照顧者在好與不好之間,有喘息空間的智慧,在照顧家人與照顧自己之間取得平衡。家庭照顧協議著重的不只是結果,更重要是過程。在傾談與協商之間,允許各家庭成員在過程中有不同程度及形式的參與,坦誠相對,多尊重各方的價值觀、信念及生活上考慮的優次,發揮每個人的擅長之處。

這樣既能加強家庭成員間同舟共濟之力,更能因應被照顧者病情的變化或家庭狀況的改變,定期檢討更新。雖然家庭成員未必可以平均分攤工作量,但眾人或多或少的參與,定能作出貢獻,同時讓長者感受到家人的關懷。

參考資料:

  • Winnicott, D. W. (1973). The Child, the Family, and the Outside World. US: Penguin.
  • 中華民國家庭照顧者關懷總會https://www.familycare.org.tw/
  • 台灣衛生福利部(2018)。老人狀況調查報告。
  • 救世軍 (2019)。《照顧父母意願、準備程度及影響因素》。
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