伍自禎(Leslie)站在太平山街,不得不放下正為拍照而帶在身上的書—《鼻咽癌逝者的自白》。他忙於回覆接踵而至的信息。
他的電話,收到的訊息,有時都是生和死的信息。
他不是醫生,是個出版社的負責人。
今年初,他出版了一本自殺者家屬過去十年如何面對親人變故的書,近來又忙於籌備兩本逝者的遺作,一本來自一名DSE考生,一本來自前立法會議員邵家臻。再之前,他出版許多不同罕有病患者的著作,例如黏多醣症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……
Leslie出版的書籍總與生命、疾病、死亡互相扣連,是緣份還是刻意?
他的答案蘊藉深藏:「沒特別喎,是『他們』找上門的。」
「找上門」的題材,偏偏,他又有興趣。

快將踏入一個甲子的Leslie步履輕盈地從樂古道搬一箱書到太平山街,邊走邊說話,一點也不喘氣。他在太平山街辦了一個書節,聯合了二十多間獨立出版社。問起緣由,答案是「沒甚麼特別」。
然後問,人生從拍影片跳到出書,轉捩點呢,原因呢;答案仍是千篇一律:沒甚麼特別。這個「沒甚麼特別」的口頭禪在整個訪問重複了不下十次。他自己若無其事,覺得這樣答理所當然,聽者只能暗自「滴汗」。
生死都在文字裏徘徊
沒甚麼特別。Leslie從在板間房長大,到考入師範,到轉去浸會大學讀電影,到進入港台做編導,到在中文大學讀新聞碩士,到自資開辦製作公司,到創立出版社……大半世紀,勞而不休。他說,很難定義自己,遇到選擇,感覺對了就做,一切隨心而行。偏偏,一路上,好像又有某種軌跡。過去二十年,出版的書,許多都是生命無常的故事。
罕有症患者自述、病逝者遺作、自殺者遺作、自殺者家屬自白……
每一本書,彷彿都寫下了一條艱辛路。
他說,與其說,出版人藉着書籍,陪伴作者走過那段路,不如說那段路,大家很多時候「一起走過」。

不想看見這樣的未來
他早年加入香港電台戲劇組,做了差不多十年,參與過九十年代的《香江歲月》,舊時代的逝水遺風,好像還停留在他身上。傳媒圈內,有人形容Leslie很有「舊港台味」,大抵是指他關心的議題多與社會和弱勢社羣有關。
離開港台那年,Leslie的職位是節目主任;政府工,鐵飯碗,未來幾年,無風無浪的話,升任監製可期。「我看到自己一路做下去,餘下的人生就這樣過……」
他看見了自己的未來,但他不想要這樣的未來。他選擇辭職。
沒甚麼特別。他選擇一條更不可測也更「好玩」(Leslie語)的道路。
上天很喜歡他的選擇,所以他離開港台創辦一間製作公司的第一年就遇上「沙士」。世事難料,前路難測,他義無反顧,一往無前。

以生意開始 以感悟終結
期間,他接觸到不同的人,感受到不同的感動。
◯四年,他有機會接觸到黏多醣症患者。當年,香港有關罕見病的資訊有限,他的任務是幫助他們成立一個病人小組,背後牽頭的是一間希望藥物獲得政府資助的藥廠。開始的時候,這是一門生意;Leslie卻萬萬料想不到,到任務完成的時候,他的生命亦因此轉變。
他第一次與七名患者家長見面,心裏想的盡是未來游說政府的任務將會如何艱巨。理由簡單,因為一個罕有症患者每年要花近四百萬元,同樣資金,可以幫忙解決很多不同病症,而且這些罕見病患者服用的藥物,不能根治該病,只能紓緩病人症狀,一用便要用上一輩子。
我們的社會,願意為弱勢付出這樣的醫療開支嗎?
這時一名母親發言說:「作為母親,我不理其他人怎麼看,但是我會用盡所有方法,幫助我的女兒,令這個社會接受我們。」
那一刻,Leslie形容自己「醒了」。他心想:「如果我有子女,我也會好像那位母親一樣。」問題不是我們社會願不願意花錢幫有罕有需要的人,而是我們每一個人其實都有可能成為那個有罕有需要的人。那一門生意,已經不再是一門生意。他四處邀請傳媒訪問病人,舉辦活動,讓這個本來不被社會看見的議題,終於被社會看見。
從罕有病者身上學會樂觀
◯六年,他為這個病人小組出版了《醣豆豆 大夢想》,這也是出版社與生、死、病連結的第一本書。「我問他們,患上這種病會否不開心,但是他們很接受自己從出生到死亡只有十多年時間,他們覺得,有生之年,做到自己想做的事就好。」
這種對生命的看法,一直深深影響着Leslie。「後來我一直跟他們聯絡,偶爾出版書籍,那不是因為我能夠幫助他們,而是因為他們幫助了我。」
◯九年,他協助組織發起全球首個「為黏多醣症病人爭取治療權利聯合宣言」;一◯年,《財政預算案》終於將幾項治療罕有病的藥物納入名冊,當中包括黏多醣症。
創業期間,Leslie不無風浪,試過為每月接近二十萬的開支而煩惱,資金緊絀,甚至連自己外出吃飯的費用也無法負擔。但他還是樂觀地度過難關,他說正是這羣罕見病患者,教會他怎樣積極面對人生。



(編按:「香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組」多年來出版了多本有關罕有病的書籍,網站有各書籍的電子版本供公眾免費下載:https://mps.org.hk/tc/%E6%9B%B8%E7%B1%8D/)
與作者在病房見面只限那一天
除了《醣豆豆 大夢想》,他出版過一本書,名叫《老虎頭上擁抱鼻咽癌》,是他至今最喜歡的作品。作者叫做「孤宜仔」,做記者,患上末期鼻咽癌。兩人第一次見面的地點,是醫院的病房。一個月內,「孤宜仔」逝世。
Leslie記得,見面那天,「孤宜仔」滔滔不絕,詳細解釋自己想出版的想法,又鉅細靡遺地講述自己的病情,以及她為甚麼選擇不接受治療。
那次見面亦是兩人唯一一次見面。


「有人跟我說,這本書很dark(黑暗),不錯,黑色為設計主調,但書背後的精神並不黑暗。「孤宜仔」啟發了我,人面對死亡,是一個選擇。為甚麼她在剩餘的人生還要住在醫院接受化療?她想爭取時間做自己想做的事,例如去旅行,這是很正面的事情。雖然很多人可能不認同,但是書籍出版了,可以讓更多人了解她的想法。」
Leslie覺得自己有責任替「孤宜仔」完成遺願。值得一提的是,給這本書寫序的,是與作者素未謀面的黃子華。序的第一句顯示出黃子華當初的驚訝:「她的遺囑提到了你(黃子華)。」

點解睡覺前一定要看鐘?
出版「生命、疾病與死亡」為主題的書,負責出版的人對死亡和恐懼可有特殊看法?Leslie自言怕死,小時候經過棺材舖都會感到害怕;然而,年紀漸長,認識到人隨時都會死亡,現在反而甚麼都不怕。「其他人害怕死亡,是因為對未來感到恐懼。」他說,香港人覺得一定要有樓、有儲蓄才可以「過世(生活)」,他甚麼東西也沒有,卻不再怕死。他不忌諱死亡,無意中透露了一個常人沒有的睡眠「怪癖」:「每晚臨睡前,我有個習慣,就是要看看時間係幾點……因為很想知道,如果今天是我最後一天,我幾點死。」
想起他的口頭禪:沒甚麼特別。
別人問他,為何搞出版,為何搞書節,他不能說出甚麼大道理,只能答:「沒甚麼特別。」有時多加一句:「想做。」
對於出版的前路,正如人生,有逆有順,有藍天,有風雨。「人生就是很無奈,很多東西解決不了,但我不會覺得感到灰心,我依然會做我要做的事。」
出版社叫「藍藍的天」,靈感來自小學課本:高高的山,大大的海,藍藍的天……他喜歡那個意境。
出版了那麼多生、死、病的書,再說一遍:沒甚麼特別。

出版人伍自禎從這十本書中感悟生命
《小王子》/安東尼.聖修伯里
《撒哈拉的故事》/三毛
《世界末日與冷酷異境》/村上春樹
《萬曆十五年》/黃仁宇
《我的帝王生涯》/蘇童
《廚房》/吉本芭娜娜
《地的門》/崑南
《欽天監》/西西
《13.67 》/陳浩基
《大江大海一九四九》/龍應台
(補遺:至愛散文《愛》,張愛玲,收錄於《華麗緣》)
散文《愛》全文:
這是真的。
有個村莊的小康之家的女孩子,生得美,有許多人來做媒,但都沒有說成。那年她不過十五六歲吧,是春天的晚上,她立在後門口,手着桃樹。她記得她穿的是一件月白的衫子。
對門的年輕人同她見過面,可是從來沒有打過招呼的,他走了過來。離得不遠,站定了,輕輕的說了一聲: 「哦,你也在這裏嗎?」她沒有說甚麼,他也沒有再說甚麼,站了一會,各自走開了。
就這樣就完了。
後來這女子被親愛拐杖賣到他鄉外縣去做妾,又幾次三番地被轉賣,經過無數的驚險的風波,老了的時候她還記得從前那一回事,常常說起,在那春天的晚上,在後門口的桃樹下,那年輕人。
於千萬人之中遇見你所遇見的人,於千萬年之中,時間的無涯的荒野裏,沒有早一步,也沒有晚一步,剛巧趕上了,那也沒有別的話可說,惟有輕輕的問一聲: 「哦,你也在這裏嗎?」