諾貝爾文學獎得主、日本作家大江健三郎有個智障兒子大江光，後來被培養為出色的作曲家。兒子的殘缺改變了大江健三郎的文學生命，成了他生命中的焦點和寫作的靈感源泉，成就他對於人類生存困境、重生、共生的思考。
然而，對於嚴重智障的朋友，無法經驗到普通人所走的歷程，甚至無法表達，無法被理解，此刻生命存在的意義又是什麼？為人父母，不再期待孩子長成為自己想要的，愛已經不求回報。
走一步路 就是恩典
下午四點，阿山從展能中心下課回到家。媽媽黃愛蓮先給他沖個涼。他沖完一身舒爽，看上去十分放鬆。
我們登門時，他的目光輕輕掃了我們一眼。而後一直低頭望着某個方向，十指交叉緊握。阿山皮膚白皙，消瘦的腿，看起來弱不禁風。他不會玩玩具，一張轉椅是他最大樂趣。家中沒有太多雜物，山媽盡量留出空間給他玩轉椅，「他已經坐爛了好幾張！」
此刻阿山坐在轉椅上，雙腳輕輕踏步，逍遙地在屋內移動起來。他的雙眼始終望着別處，好像若有所思，又好像在放空。不管旁人對他說什麼，他最多也只是望一下，而後始終沉浸在自己的世界中。
「他一看到我洗米就會高興，因為他知道有得吃了！」山媽在廚房忙碌，他在屋內踱步，每隔幾分鐘，他會漫無目的地走入廚房，立刻又再出來，回到椅上，或者躺到牀上。 坐下、起身；躺下，又起身，如此反覆。
「他開始心急了，想找吃的！」山媽說。
你叫聲媽媽吧……
「他不會說話，我多想聽他叫一聲『媽媽』！」 山媽在他耳邊呼喚：「你叫聲媽媽吧，叫聲媽媽吧……」阿山毫無反應。他屬於嚴重智障， 生活完全無法自理。媽媽為他穿衣穿鞋、沖涼、換尿片、餵食，幾乎像照顧一個嬰兒。山媽買了工具在家給他剪頭髮，否則在髮型屋需幾個人按住才能剪。
阿山六歲去了特殊學校寄宿，一住就是十多年。成年後不得不從特殊學校回家住，頭幾年，山媽壓力大到「整個人就快崩潰！」青春期的兒子出現叛逆情緒，會自殘、大叫，惹得新搬來的鄰居一直投訴和施壓。兒子試過發脾氣推撞媽媽，還扯下來她一束頭髮。周末山媽如果想多睡一陣，阿山會不斷拍門、躁動不安，咿咿呀呀，走來走去要媽媽起牀。
山媽很少睡個好覺。她偶爾申請阿山去暫宿，可是又不放心，不斷打去問情況。「我很煩躁的時候也想罵他，但最終還是忍住。我帶他來到這世界，就要盡責任照顧好。一日有氣有力，還是想親自照顧他。很多嚴重智障孩子不會走路，阿山會走、肯吃東西，我已經很感恩。」
「和他出去一次，人累得快散了。」媽媽無法和他一起出街，因為他會馬不停蹄地一直走。他愛吃東西，很多東西一抓到就會塞入嘴裏，包括家中的遙控器。媽媽將家中的利器都藏起來，能包裹的雜物，都封起來了。
這時，番茄雞柳飯做好了，菜要剪碎，飯要格外軟，「他不肯嚼多兩下，我擔心他噎到，所以乾脆餵他。」山媽一羮一羮送飯入兒子嘴裏，他嘴巴上下張合兩下便將食物嚥下去了。他白天在展能中心不停地走動，從早上九點走到下午四點，除了午飯時間，一刻不肯坐下。回到家，消耗了相當的體能，餓了。
轉眼間，碗空了。阿山突然拍響手掌兩下。山媽很快又盛了大半碗繼續餵他。「要不要飲水水？」 他沒有反應，山媽將水壺送到他嘴邊，他接過水壺倒入嘴裏。
第二碗飯才吞了幾口，阿山雙腳蹬着轉椅，轉兩圈，又回來。山媽說：「他已經有飽意！所以會走開。」她將飯碗舉到他面前：「還要不要？」阿山望了其他地方。於是媽媽收走了碗。
他睡覺的樣子真的很甜
阿山坐着，雙腳往前踏步帶動轉椅移動到牀前，抱起枕頭親一親。他時常會流口水，山媽每天要洗枕頭套。放下枕頭，他盯着電視的方向，山媽猜他想看，於是開了電視，阿山就坐在電視機前，但視線不在屏幕上，更像是在聽。
吃了藥物，阿山安靜下來。在牀上躺了一陣就睡着了。「他睡覺的樣子真的很甜。」這時山媽才可以給他剪指甲，然後開始吃自己的晚餐。
兒子二十五歲，媽媽五十二歲。十五歲開始排成人院舍的長隊，最長要等待十五年才排到，目前已經第九年了。「希望有宿位，不然我將來若不在了，他怎麼辦？」
兒子注定一生木訥無言，媽媽已經學習與他的沉默共度，她不再去努力追求消除他的障礙。
她的笑 令我忘卻了苦
十六歲的李彥汶坐在特製的輪椅上，無法坐直身， 頭部緩緩移動，好奇探索着四周，眼睛似一彎清泉。 哪怕是身處冷氣房，她的額頭一直掛着汗珠，因為心跳比常人快許多。 她的智齡相當於三個月大的嬰兒。
爸爸喚她「汶汶」或者「公主殿下」。當爸爸握她的手，她手指動了一動，無法緊握，卻能歡快地移動一下，偶爾發出幾聲像嬰兒一樣牙牙學話聲來回答。女兒望着爸爸，頓時眉目舒展，綻放出一個大甜笑 。那笑容令李芝融嘗到沁入心扉的甜，這一刻，他是一臉幸福的爸爸。
七種哭聲
汶汶自九歲開始無法吞嚥，需要長期靠胃造口輸入奶水。年幼時每天除了吃和睡，無時無刻都在哭。哭聲震耳欲聾， 試過半夜兩三點樓上的鄰居在窗邊大叫：「喊夠未！」李芝融聽得太多哭聲，甚至可以辨別出女兒有七種哭聲。病了、不開心、飢餓……需求不同，哭法也不同。
每晚兩三點，她會準時用手掃一掃身邊，感覺一下有沒有溫度、有沒有人。不安的時候用腳踢，李芝融曾被踢到腰痛。夜裏總是擔心女兒吞嚥困難容易窒息，因此長期守夜到堅持不住才打個盹。曾經試過白天在地盤上班，他累到坐電單車尾打瞌睡。他說，智障人士社區支援不足， 例如暫宿、暫託、家居支援、復康巴、陪診、無障礙設施等服務不足，廿四小時緊急支援、日間護理、無障礙小巴及旅遊巴也欠奉。「如女兒不是有學校住宿 ，根本無法照顧她 ！」
汶汶一歲左右，太太離開了李芝融，面對照顧的壓力，李芝融終於在2011年一度不堪重負。那晚極度頭痛，但不能去醫院，怕汶汶無人理會，支撐到早上致電學校求救，把汶汶送回學校後才敢看醫生。之後他對汶汶說：「往後在學校住宿好嗎？」女兒扁了一下嘴，而後伸手想擁抱父親，展露天真無邪的笑容，燦爛如花。爸爸決定永遠不會放棄她。
一輩子的女兒
「智障人士的智力不會有提升，但是經驗和認知可以積累！」 汶汶從前一見不到爸爸就會哭，聲嘶力竭哭到爸爸出現為止。 現在慢慢適應其他照顧她的人。「現在她能理解『爸爸』即是代表我，別人和她提及『爸爸』她會笑得特別開心。」 如今汶汶已是少女，很少哭鬧，更成為父親心頭的一抹陽光。
他一直相信女兒具備溝通能力，只是表達方式有限。 尿片濕了她會望着學校職員，心情不佳她會緊皺眉頭並發出聲音，身體不舒服會叫喊；她分得清食物與藥物……李芝融常常左右手各拿一樣東西培養她選擇的動機能力，她會注視她喜歡的那隻手，不喜歡的她會將視線轉移，反覆試幾次結果是一樣的。
「最關鍵的是要花心思去了解他們的溝通模式。」此時李芝融發現女兒口乾了，立即往奶袋灌水。
李芝融認為，即使是智障的孩子也應該建立起對周遭的適應力，當有一天父母不在了，沒法照顧了，孩子可以不依賴父母，繼續生活下去。因此他對女兒說過：「如果爸爸老了沒辦法再來看你，那一天，說明你要學會獨立，你已經長大了！」
李芝融亦是嚴重弱智人士家長協會主席，長期與智障家庭接觸，讓他看到智障人士存在的寶貴價值，「他們是社會的德育及生命教育導師，如此簡單地存在着，讓我們明白生命的神奇之處！」他說，孩子能走便是進步，能夠進食就值得感恩，像我女兒，能順利吞口水都是一種福氣。生活除了金錢名利之外還有很多東西值得重視的，例如父母對他們的關顧、義工享受與他們相處等，這是愛的體現。以人為本，重視他們存在的權利，為他們的需要而發聲，這是社會公義的體現……
長不大了 卻老了
他們會老，父母更老。
「前世做了什麼？有個這樣的孩子？為何不教好他？」智障朋友的父母過去會聽到這樣的質疑聲音，簡直像在傷口上撒鹽。以前大眾誤以為智障朋友有暴力、精神失常、古怪……近十多年來，增加公眾教育，情況改善了。
卓行之媽媽鍾國儀是智障人士家長自助組織「勵智協進會」執行委員，她發現智障朋友的家庭普遍困境是不知道如何教導孩子、訓練生活能力，一些父母會過度保護，不知道如何放手。最令父母擔憂的是智障人士大多數缺乏金錢概念，理財方面十分薄弱，孩子以後如何維持生活？如果不喜歡住宿舍，選擇自己住，社區有沒有足夠支援？當他失去自理能力時，有沒有適合智障人士的老人院？
「他們雖然無法主宰自己的全部，但起碼要有選擇。最需要的資源除了院舍之外，還有令生活充實的社區資源，智障朋友缺乏朋友，生活一般較為苦悶。可以安排一些娛樂、康健活動，與普通人一起，在共融的氣氛中活出一點色彩。」
張超雄：智障女兒令我學會謙卑
「他們老了之後，我們走了之後，誰給他們開心？誰給他們一份好的生活？」關於智障人士福祉，立法會議員張超雄應最有切膚感受。他曾經寫了一本書《白頭人送黑頭人的福氣》，「白頭人送黑頭人」本令人傷心欲絕，但若家有智障兒，對父母來說卻是苦難中能夠安心的一種安排。
能夠讓張超雄卸下一身繁重的社會職責與公務、「將煩惱拋諸腦後」的只有他那患有嚴重智障的次女盈盈。當他給盈盈餵食時，一個溫柔的慈父卸下所有盔甲，「有女萬事足」。
盈盈九歲時學懂走路，十二歲戒掉尿片，每一點一滴的成長都牽動人心。她能直接表達自己的喜怒哀樂。喜歡看音樂劇，不愛苦情戲。她想換台時，會發出聲音，或者拉拉爸爸的手，高興的時候會拍拍手，笑得前俯後仰，歡樂可以感染周圍的人。「如果她住宿舍，誰照顧到她的選擇和喜好？」
曾做過社工的張超雄一度覺得「有一個智障的孩子是對父母最大的詛咒。」盈盈的降生讓他歷練，並感悟到這是一份福氣：「她令我學會謙卑，欣賞直率。」也因為她，全家凝聚起來，因為齊心才能照顧好她。
智障孩子老年化是無法迴避的難題。外國有專職的個案經理跟進他們的生活質素，但香港孩子在特殊學校受教育和關顧，成年後大多數必須離校，安頓他們的地方轉為日間展能中心或庇護工場等，「變成一項福利而非教育」，展能中心輪候時間平均五年，甚至九年的也有。此前，很長時間由家人在社區中照顧。
隨着人口老化，智障人士愈來愈有照顧需求 ，包括護送及個人護理、專職治療、日常起居飲食和清潔等。張超雄認為，政策規劃不應將智障和普通老人劃分為兩種不同社羣作出服務規劃，而應整全看到整體人口的長期護理需要情況，制訂長期護理政策，按人不同程度的照顧需要提供合適的服務。舉例說，一位五十歲的中度智障人士，可能與一位六十五歲的認知障礙症人士護理需要相近。如硬將長者服務和殘疾人士服務劃分，可能出現服務混亂。
他說，香港的智障人士約七至十萬。他們往往被視為「無用」、「浪費米飯」，香港缺乏社區共融的土壤，源於當局欠缺規劃，不論是院舍、社區照顧、教育、無障礙設施、法律、就業機會等皆不盡意。實際上，任何人都可能喪失自理及認知能力，都有機會置身在「智障」的境地。
他們的頸是特別長的嗎？
符合條件的話，嚴重弱智人士宿舍最早十五歲可以輪候，現時平均輪候105.6個月，最長十五年。嚴重殘疾人士護理院最早十五歲可以輪候，現時平均輪候四十八個月，最長接近5年。小欖醫院(療養院)最早十六歲可以輪候，現時大概三年。
我們的人口是十個香港
智障的主要特徵就是在十八歲以前，與同 齡者比較智力不足，即理解、記憶、運用資料、解決問題等思維方面的能力不足。此外，另一特徵是在社交和自我照顧方面遇到困難。智障不是疾病，不可能用藥物治癒。然而，智障人士也有能力學習各種新事物，只是需要更多時間。
評定一個人是否智障，通常由專業人士 (如心理學家)進行劃一標準的智力測試， 計算其得分，再跟一般同齡人士作比較。一般人的平均智商為100，社會上大部分人士(約佔人口68%)智商介乎85-115之間，智障人士為70以下。官方資料顯示全港智障人士的總人數約為71,000至101,000。在西方國家，智障人口佔總人口1–2%，以全球七十億人口推論，全世界智障人口至少達到七千萬人。
