許久前在一個照顧者論壇上聽過一名女兒護老者分享：「身邊的人──包括社工和醫護人員，都有關心我的照顧壓力，常常鼓勵我去上課學習照顧技巧，但我感到他們關心我，主要還是想讓我把媽媽照顧得好些，作一個稱職的照顧者，並不是關心我作為一個獨立的人的需要。」我當時聽了心裡很震撼，撫心自問，自己有否也曾犯這樣的錯？
早前與一群護老者討論護老者政策及服務發展時，其中一條熱身問題問到：「在現有的長者照顧服務政策中，往往只有受照顧長者被列為接受服務的『主角』，而護老者只是湊巧獲得便利的『配角』。」你認同嗎？」部份參與討論的護老者神色疑惑地說，本來就應這樣呀，有甚麼問題？他們很接受配角的身份，覺得自己較有能力，不需要太多關注，鎂光燈都集中在長者身上是理所當然的。
許多推展護老者服務的同工都遇到一個相同問題，就是如何引導護老者關注自己的需要。困難在於，他們的日常狀態就是恆常地把別人放在第一優先、生活的重心，而自己則永遠是次要。
最佳配角
護老者早已習慣遷就長者的日程。為了隨時待命，自己的活動總不能約實時間。珍貴的假期全部留起來陪診，好不容易才有一小時的空檔都匆匆趕去醫院／老人院探望他/她。
與長者外出時，選行程景點要考慮他們的能力和喜好。出門要預留好多時間，因為長者走得慢，不時要上廁所，偶然還會出些小意外耽誤行程。
煮飯或外出用膳都要遷就長者的口味，例如餸菜要軟淋。用餐時很難好好吃飯，一開始是要為長者夾餸、剪碎，再來是要抹撥瀉的湯汁、掉在桌上和地上的碎屑，之後更可能要先餵完他，自己再吃。吃飯吃到一半要清潔穢物，令自己胃口全失，也是常事。
自己上個廁所、洗澡時，都想著要快點，怕外面長者等不及自己出來亂動跌倒或莽撞外出。穿的衣服盡量不要花巧，最好輕便耐髒，方便扶抱。平時捨不得花錢，都花在長者身上，買給他們的都是好東西。
長者發脾氣，無故臭著臉，也要忍氣吞聲、好言相勸，心裡說服自己，他是病人，不要計較。明明尶尬失措，也要若無其事地處理尿壺、便椅、假牙、洗口棒……口中還要安慰對方。自己即使生病，還是要強撐著；明明累得要死，半夜聽到他叫喊，還是咬著牙從床上爬起來，半夢半醒地去看他/她。
就這樣，一天又一天過去，每天從日常生活的細節中練習自我犧牲，一次又一次把自己縮小，久而久之習慣成自然。
失去自我的危機
美國精神科醫生、哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授凱博文（Arthur Kleinman）在2011年一個訪問中分享道：「照顧一個患上嚴重疾病的人，特別是認知障礙症患者，會把兩人捲入一個糾纏的關係（enmeshed relationship）。因為持續進入對方的私人空間去為他做事，你會開始失去自我，而對方會成為你自我意識的一部份。」
台灣王增勇教授在《家庭照顧者做為一種改革長期照顧的社會運動》一文中形容，：「照顧他人，不只是身體上照顧一個人，更是在情緒上以被照顧者為生活的重心，因此家庭照顧者的自我往往在長期的照顧過程中，被照顧者的角色所消蝕。這種眼光裡只看見他人而沒有自我是家庭照顧者的普遍狀態，我們稱為『被角色吃掉的自我』。」
訂立以照顧者為本的政策
當護老者在「忘我」狀態時，是沒有自身權益的概念的，也往往會過勞而不自知。這些「潛在案主」若得不到足夠的支持及協助，最終照顧成本還是會轉嫁到整個社會。
王增勇教授認為，社會有使照顧者不因照顧責任而淪於匱乏的倫理責任。他指出：「希臘文『doulia」（中譯為：照顧互助）是指當我們接受別人的照顧而得以生存與發展時，我們需要支持照顧者讓他們也得以生存與發展。這種照顧者有免於匱乏的權利，被稱為「照顧者權利」（doulia rights）。」
世界上已有不少國家相繼訂立以照顧者為本的政策，為照顧者提供例如經濟援助、照顧者假期、資訊平台、緊急支援、暫託服務等各種支援。期望香港能夠與時並進，讓照顧者做一次主角。
撰文：李晴芳
（救世軍護老者服務註冊社工。如有護老方面的疑問或經驗分享，歡迎電郵至cp@ssd.salvation.org.hk）