隨着社會進步,人們更重視死亡的過程,「死亡質素」這概念開始出現。雖然世上沒有「好死」的公認法則,但面對死亡,當事人都希望能在生命最後一段日子自決。
國際間開始引入指標,檢視世界各地民眾是否有足夠支援讓他能自在地經歷死亡過程;二○一○年,「死亡質素指數報告」(Quality of Death Index)首次發表,香港在四十個國家及地區之中排名二十,去年的最新排名則從八十一國家及地區中位列第九,錄得顯著升幅。
「賽馬會安寧頌」計劃項目總監、香港大學社會工作及社會行政學系系主任周燕雯教授,研究生死學議題多年,她認為本港近年在晚期照護服務上有兩個轉捩點,包括「安寧頌」計劃的引入,以及政策介入,讓死亡質素評級大有進步。
官方擔任領導角色 社會討論加強
「死亡質素指數」分別在二○一○年、二○一五和二○二一年為不同國家及地區的晚期照護服務進行評估,以問卷形式找各國相關專家作答。周教授去年獲邀為本港其中一名作答的專家;她透露,三次評估所針對的範疇也不盡相同;首兩次主要從醫療資源、人力資源、病人負擔能力、服務質素與社區參與度(即有否足夠義工參與、得到政策支援等)作評核,「後來有人提出一些新概念,在二一年那次,開始以晚期照護服務對病人的影響作為指標,包括病人能否按意願選擇、病人的生心理健康、徵狀是否能控制好,更首次着眼於病人家屬有否被關懷。」
她指出,在一○年和一五年兩次評估中,香港分別在四十個國家及地區中排名二十、八十個國家及地區中排名廿二,按比例而言已是不錯進步,與各地方相比,主要落後於社區參與、缺乏政策協調兩方面。去年的最新調查結果顯示,香港的排名從八十一個國家及地區中躍升至第九位,首度躋身世界頭十名次,成績斐然,主因是過去六年間,本地晚期照護服務發展路上,發生了兩件大事:「第一當然是『安寧頌』的成立,對推廣社區教育、協助政府與社區上的非牟利機構合作上有很大作用,填補服務漏洞。另一樣更明顯的轉變,一定是政策介入。」
她續說,二○一七年醫管局制定了《紓緩治療服務策略》,代表官方認同晚期照護的重要性;兩年後,食物及衞生局亦就有關預設醫療指示(Advance Directives,AD)及病人在居處離世的立法建議進行公眾諮詢。AD立法雖仍在籌備階段,但在普通法下只要符合有關的法律原則仍具法律效力,「以前欠缺領導角色,只能靠民間團體,政府這兩次帶頭是很大進步。當政府疏理好法律責任,社會對晚期護理的討論也相對加強。」
對比其他上榜的亞洲地區,台灣和南韓分別排第三、四位;「相比之下,台灣的全民醫保涵蓋晚期照護服務,當地也有法例尊重病人臨終決定,宗教團體亦有更多參與相關的義務工作。」但周教授認為,香港在晚期護理中仍有優勢:「優勢就是價錢,以公立醫院價格提供服務;隨着政府更重視,醫管局甚至開辦了晚期護理的專責團隊,亦提升其他員工在這方面的認識,是全面的服務。」
投資晚期照護志業 減輕醫療負擔用得其所
其實,本港在晚期照護服務的發展已有四十年歷史。然而,在這概念尚未普及的年代,一般而言,若然醫院床位充裕才容許末期病人留在醫院過身,但病者心理上的需求卻未被關注,「醫院方面甚至會話,你個病都冇得醫,不如早啲出院,留返張床嚟醫人,這就是當年病者的無奈。」周教授介紹道,聖母醫院是本港首家引入臨終關懷服務的醫院,護士曾遠赴倫敦St Christopher’s Hospice—世上首家混合式善終服務單位受訓;當時主要提供家居探訪,照顧不便出入醫院的病人,亦開設房間為晚期病人提供照顧。
曾在醫院擔任醫護社工的周教授憶述,晚期照護對當時的香港人而言是新事物,「有資源的家庭,根本唔會接受病人冇得醫,就算家庭無資源,親朋戚友都會給予壓力,話你點解送佢入嗰啲醫院,點解咁快放棄,你好不孝。」隨着市民在觀念上的轉變,及至一九八七年,紓緩治療服務擴展至五間政府醫院,包括已停運的癌症專科南朗醫院,對象以癌症病人為主。近十年,本港亦跟隨其他國家,把紓緩治療服務擴展至其他不能逆轉的疾病。
自二○一六年起,香港賽馬會慈善信託基金撥款近五億二千萬港元展開「賽馬會安寧頌」計劃,協助提升社區晚期照護服務的質素,並為相關服務的專業人員提供培訓和推廣公眾教育;在過去兩期共六年的項目中,周教授一直參與其中。她提到,「安寧頌」在設計上以香港居住環境為參考,服務在院舍和家居安老的晚期病人,比例上是一對三(資源分配的比例),足證居家安老的支援是有龐大需求,長者大多希望「一動不如一靜」;「安寧頌」的介入,正好解決以往「醫社分家」、社區支援不足的現象。「晚期病人有六分之五的時間是在社區生活,我們希望填補服務不足,照顧一些希望在社區安享晚年的人。」
周教授續指,投放資源加強晚期照護服務,更能減輕醫療系統負荷,經濟效益遠遠高出三倍,「特別在第五波疫情中,不是你想入醫院就可以入,在床位不足的情況下,我們也應考慮怎樣把資源用得其所。」新一期「安寧頌」已在今年展開,下一步,更應着眼於教育和推廣,「近年的社會氣氛是較好,大家都明白死亡是自然現象,至少希望當你鄰居選擇在家中過身時,你也能夠尊重。」
作為項目重要推手,那麼,周教授覺得何為「好死」?「我就是希望減低對家人的負累,和把要做的事做完。Keyword都是無遺憾,就是好死。」