梁耀開今年六十八歲，距離他從頑疾康復，已近二十年。但右邊臉頰上的疤痕，依舊清晰可見。二◯◯三年，他確診第三期鼻咽癌，二◯◯四年一度復發，經歷了電療以及歷時七小時、又稱「揭面手術」的切除腫瘤大手術。除了烙印在身體上的傷疤，康復後，他還要面對各種後遺症，包括吞嚥困難、味覺和嗅覺遲鈍、聽覺受損等。
他的味覺只剩下四至五成，嗅覺則只剩下三成半至四成半。與許多香港人一樣，他每日都會喝一杯奶茶，縱使對他來說，原味奶茶等於叫了「少甜」；上酒樓不能吃以往愛吃的馬拉糕，但仍能吃不太乾身的蝦餃燒賣。
居於遠離市區的大嶼山十年，縱使嗅覺遲鈍，仍感覺到清新的空氣，「是感覺得到的，不過感覺減半」。他的左耳有七成聽力，右耳則有三成。「我（兩邊聽力加起來）百分之一百的。」他幽了自己一默。他平常很少戴助聽器，靠左耳傾聽浪濤聲，在大嶼山長沙一隅，潮起潮落，他道來自己病癒後的得與失。
與母親同年確診
二◯◯三年七月，梁母先確診鼻咽癌。從事金融服務業的他，工作時間較其他兄弟姐妹有彈性，於是陪同母親覆診，見醫生，了解治療方法、風險、後遺症等。當時，他怎樣也沒預計到，這些大大小小的後遺症旋即會在自己身上出現。
聽過醫護人員的講解後，梁母恐怕後遺症太嚴重，對電療很是抗拒，於是轉去接受中醫治療。「她覺得一把年紀，順其自然就算，所以轉用溫和一點的中醫方式去處理，不想承受治療的那種痛苦，不想用治療期間或治療後的後果來延長生命。」二◯◯四年六月，七十八歲的媽媽因為鼻咽癌擴散，導致其他器官受損辭世。
其實，母親確診後不久，梁耀開也摸到頸部有腫瘤。與母親不同，這一年，他正值壯年，確診鼻咽癌時，已是第三期。「四十八歲的我，聽到這個消息，當然是很突然，沒有理由沒有感覺，但這個感覺只維持了一個星期左右。」由於他早已知悉治療方法及林林總總的後遺症，所以那個星期，他不斷設想後遺症將怎樣影響自己往後的人生。「接不接受，就視乎你個人，當時頭兩三天，當然接受不了，但第四天的時候，就會想：「唔死得啩。」 治療期間，頭髮脫落，「九個月就會再長出來了，最多這九個月不出街。」治療後，口水分泌銳減，容易口乾，吞嚥亦見困難，「最多是帶住樽水啫」；進食時，食物味道會大不如前，「當時醫生講解，（味覺和嗅覺衰退）是有個範圍，最差就剩兩三成，有些人就有七八成，當然是想好那些，但去到最終結果，真的不知道，其實範圍都很大，變成有些幻想，有些遐想也好，可能我不是最差的那一種」。
不過他也明白，即使情況不理想，也不由得自己控制和選擇。當下，他認為，凡事都有解決方案，心情漸漸平伏下來。「就算是真的，都沒辦法，始終都要看得通，你要接受，如果要生存就要犧牲⋯⋯你會想到很多解決方案，當你在那個星期裏想到之後，人就會平靜下來，而且在這個星期裏你要接受到，如果你接受不了，成世都接受不了，因為這會是日後都跟着你。」
吃豬扒如吃生鏽鐵
電療引起口腔潰瘍，亦傷害味蕾。「飲水都好像吞玻璃一樣，食的東西，味道是變了，食豬扒好像是吃一塊生鏽鐵般，還有吞不到東西，最叻只能吃米線，或者糊狀的東西，飯根本吃不到。」治療期間，幾近完全失去嗅覺和味覺；其後，嗅覺和味覺逐漸復甦，但程度則因人而異；康復一年後，嗅覺和味覺能回復多少，往後就剩下多少。
可惜，接受治療前的遐想終究沒法成為現實。最後，經醫生診斷，他的味覺和嗅覺，都只剩下不到一半。他自言，自己原本的口味較為清淡，喜歡品嚐食物原始的鮮味，愛吃蒸魚，白灼的菜加一點蠔油就剛好。「現在永遠都回不去，回不去那時那些如此鮮的味道。」
食而不知其味，固然使人傷感，但也只能接受，盡量從不幸中發掘尚未崩壞的部分。「有時，如果嚴肅一點去想，永久失去一樣嘢其實是很不開心，但怎樣去處理呢，是看你個人。」他知道，有些病友病癒後，吞嚥極為困難，只能插喉，把食物從鼻或胸口直接輸送到胃部。他說，不是要比較各自的狀況，而是應知足，「覺得自己能用口去吃東西，還可以嘗到味道，其實就會覺得幸福。」不同味蕾感受不同味道；相比較下，他感受甜味的味蕾所受的破壞較少，仍有約八成甜味感覺。因為健康關係，不能吃過量甜品，但偶一為之，不算過分，「吃甜品的話，還是可以好好感受。」經過電療後，呼吸系統的黏膜亦會變薄，天拿水味、煤氣等對身體有害的物質，他未必能聞到。他打趣說：「其實我們應該去做厭惡性行業。」
一舖清袋 健康事業家庭三失
關於失去部分感官，梁耀開這樣想：「原來很多東西與生俱來，但不是說你是一輩子都可以擁有，譬如有些朋友，他原本四肢健全，可能因為一場交通意外，便失去了健全的肢體。」
病癒後，他失去的，不只是感官，還有家庭和朋友。他從一九八◯年開始從事金融服務業，是家庭的經濟支柱。九七回歸以前，行業風光，只要市場有交易，他就會賺佣金，客戶是賺是蝕與他無關。最高峰期的一九九六至一九九七年度，他在一年間賺了四百萬，並以二百三十萬購入了一間頂樓連天台的西貢村屋。
九七回歸之後，經濟環境和行業形勢都變個翻天覆地。「樓價又跌，股票又跌，整個行業都差。因當時的經濟環境，令到我們那個行業式微。」他本來任職於私人金融公司，但行業逐漸步向式微，只有大型金融集團才能在市場上站得住腳；「行內的從業員，都不再是紅褲仔出身，全部都是大學生。」他只能黯然離場。
屋漏偏逢連夜雨，他的投機和投資同告失利，九六年買的西貢村屋，最終要以一百二十五萬蝕賣。二◯◯◯年，他轉到位於北京的一間防火牆公司做融資工作兩年，但發展不甚如意。回港不久就確診頑疾，原本是經濟支柱的他，因收入減少，壓力大增，最終導致家庭失和，與太太於二◯一二年左右分居。
無法再嚐的味道 無法再見的人
當要面對消逝的味覺與嗅覺時，他說：「當你失去的時候你是怎樣面對，怎樣去克服，怎樣去處理它，這個才是一個我們要思考的東西。」然而，味蕾與記憶連結，人與人之間的情感，總難以輕言放下。昔日，他很喜歡和家人、朋友到屯門三聖邨容龍別墅聚餐，大伙兒必點一道「阿拉斯加長腳蟹伊麵」。他仍不忘這道fusion菜的滋味，仔細地形容着：「蟹殼用來蒸蛋，蟹腳就要來做伊麵」、「還會加入芝士」。
人情冷暖，經歷過轉行和患病，有些朋友早已各行各路。「除了嚐不回以前的味道之外，還有就是人事的變動，那是最不開心的，那個負面情緒多少都會走返出來，會想起以前又好味道啦，又嘻嘻哈哈啦，大家又無憂無慮啦。現在好像生活又有壓力，又吃不回那個味道，人又再見不到，也有人升仙了，有人移民了。」
成為義工幫助病友十六載
「整個治療，我都是很孤單的，我自己面對。」即使前妻和兒子欲陪他一起到醫院做電療，他也拒絕。「以前很有尊嚴，我不想讓他們見到我痛苦或難受的樣子。」幸好，他於鼻咽癌康復者互助組織健樂社認識到許多同路人，做了十六年義工，更成為主席，找到人生下半場的意義。他患病時，得同路人分享自身經歷，覓得訴說病況和擔憂的窗口，「我當時的今天，就是他們的昨天。」
面對醫護人員的醫囑，病患總會這樣說：「你又不是我，你點知？」所以病人組織尤其重要，「醫生都承認的，我們說的東西比他更加有力，因為我們是一個實例。」他投入義工生活，以康復者身份與剛確診的病友交流，勉勵他們勇敢對抗頑疾；亦不時與醫院合辦講座，讓病友以知識面對恐懼。
「失去」二字，在他的人生中重寫了一遍又一遍，現在回想，他不諱言：「是很不舒服，真的很不舒服」。在病人組織做義工，助人亦是自助，讓他走出陰霾。「感覺到自己在這個空間還有價值，還有貢獻，我不是在白白獲取社會資源。」
「（做）義工對我來說，是一個很大的鼓勵，當我幫到人的時候，那種回報，可以蓋過那些情緒。」病患和康復者的煩惱，也只有病友才能互相理解，他總是不吝和病友分享自身經驗，早上醒來總會鼻塞，要洗鼻減輕不適；怎樣吞嚥才不會「落錯格」，自有竅妙。他亦樂於參加醫學研究，「即時沒用，但可能對於日後的治療有用。」他說，服務別人，是他面對失去「最有效的藥」。
義工培訓不足 期望社會多包容病患
梁耀開指出，病人組織能夠給予病患實在的意見，並為同路人爭取合理的權益，惟希望政府可幫忙支援義工培訓。「同路人分享的時候，有很多朋友會說一些他們自己很痛苦的東西，有機會會令到那個確診者忐忑不安，好像很大壓力。」他表示，目前義工培訓「愈來愈少」，而且要病人組織主動要求，當局才會提供。
此外，他希望大眾不要歧視鼻咽癌康復者。有病友曾因吞嚥困難，在餐廳用膳兩小時，店東指對方「阻住我做生意」，並要求他不要再來。他說，雙方都有難處，只好建議病友考慮叫外賣，「他（店主）有他的難處，我們有我們的難處，不是說每個人都能接受到我們，對於殘疾人士，不歧視當然好，但始終有些人會歧視，我們都避免不了。」
