【母親節】 母子分開生活 照顧SEN兒子單親母Zoe:媽媽也不想這樣
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【母親節】 母子分開生活 照顧SEN兒子單親母Zoe:媽媽也不想這樣

SEN照顧者爭取託兒所,減輕照顧者的負擔。

清晨,對於一個照顧自閉症兒童的單親母親,家中格外括靜。對於患有抑鬱症的母親,早上很可怕,腦袋總是空蕩,負面的思想蔓延,越控制越失控。

那又是徹夜難眠後新的一天,Zoe紅絲絲的眼睛望着漸藍的天,她開始走近兒子Jacky的床邊。

「那一刻,真想勒斃他。」Zoe看着熟睡的兒子,萬念俱灰,準備下手的一刻,霎那間「好似背後有一把聲叫停我,唔可以咁做!」。回神過來,她痛哭一場,做母親怎可以決定兒子的生命。兒子醒來,她如常平靜的煮早餐。兒子回校途中,她拿起一點力氣,在家致電社工如實說出早上差點弄出人命。Zoe被送入醫院,兒子被送往兒童之家,母子就此分隔生活了五、六年。

三月灣仔發生弑童案,涉案外祖母在酒店勒斃患有過度活躍的孫兒,Zoe看到似曾相識的慘劇,又心痛又關心。兒子Jacky一天一天長大,快升上中學,每逢周末也追問她:「好想同媽媽住,幾時可以返屋企?」。Zoe擔心因為慘劇的影響下延長兒子離開院舍的日子。Zoe立即WhatsApps社工,但她又確是沒有信心獨力照顧兒子,內心拉扯得很。

兒子天天都很開心

1月本刊曾訪問Zoe,報道她積極設計縫紉布袋,在墟市擺賣賺錢,兒子也替她自豪。Zoe曾透露兒子遺傳了丈夫的結節性硬化症,並暗示兒子Jacky有其他病,隱晦的告訴我們兒子難以控制。記者再找Zoe查問,她承認兒子六歲確診有自閉症、過度活躍與專注力不足,灣仔的那宗慘劇事件令她十分感觸。

Zoe曾經一段時間總是想着:點解我咁唔好彩?丈夫有情緒病,兒子又遺傳了丈夫的罕有病。

涉案外婆遺書寫道:「唔想佢(外孫)咁辛苦」。作為過來人,Zoe低着頭、嘴角抖動的說:「婆婆想錯了,是大人辛苦,這些小朋友其實每天都好開心。」

Zoe的兒子Jacky自小喜歡咬手指,咬至見肉流血也不知痛,Zoe在兒子指頭塗上無害的藥水,希望他戒下「惡習」。可是Jacky很快習慣了藥水味道便不怕了,又咬手指,看着兒子無甲手指,Zoe心痛得很。平日Zoe拖着Jacky在大街,兒子會突然狂奔走出馬路,小時候不知兒子有過度活躍症,不斷罵他「曳」,Zoe不知有什麼法子。到Jacky上了小學一年級,有同學開始排擠他,說他「乜佢咁怪嘅」。受到同學奇異的目光,又輪到家長的冷言冷語溜入耳。家長日Zoe排隊等入課室見班主任,家長們對Zoe側目竊竊私語,叮囑身邊的子女:「唔好同佢(Jacky)講嘢。」

兒子Jacky很喜歡車,夢想當一個巴士司機。

「唔好以為自閉症嘅小朋友都唔講嘢,Jacky好鍾意吹水,但無人知佢講乜。」Zoe讚兒子最喜歡跟長者說話,對話不需話匣子,思想很跳躍,外人難以跟他接軌,但與長者「你有你講、他有他說」,還是可以逗長者歡喜。Jacky是一名「巴士迷」,喜歡乘巴士,他能記得喜歡的巴士路線、型號,上巴士總要在車頭,與乘客爭先坐車頭坐位難免有碰撞,有時會被對方大罵一場。Zoe用了五、六年出盡力提醒兒子:「你要客氣跟別人說:『可否俾我坐啊?』。」「巴士迷」Jacky仔現在每次坐巴士「朝聖」,也學會對人有禮。

Jacky遇到路面有工程,刺耳的電鑽聲令他卻步,他幾乎將整只手指塞進耳內,在路中站僵,動彈不得。Zoe近年學了很多SEN的教學,不再執着兒子往前走,她在兒子耳邊輕輕說:「Jacky仔,不要緊,我們走另一條路。」在別人眼中Jacky行為怪異,在Zoe心中是個好孩子:「佢永遠係俾人欺負的一個,因為我教佢唔准打人。」

不能原諒自己的一次

Zoe知愛兒記性好,千萬不要騙他。有時Jacky可能見母親不開心,滿臉稚氣對Zoe說:「媽媽,你幾時死?」兒子還記得舊事,因此Zoe知道要做好榜樣。

當Zoe患上嚴重鬱抑症,她很後悔又做了一件很錯的事。「當時我以為自己好返,自己停了藥。」2012年,Jacky入院舍一年後,Zoe趁假日接Jacky去海洋公園玩,買了多啦A夢公仔給他。Jacky「扭計」想將公仔帶回院舍,Zoe以「院舍唔准」為由拒絕。Jacky在餐廳大喊,Zoe繼而掌摑他,兒子仍然在扭,走到大街兒子更是不能控制。「我感覺到好多人望住我,好瘀。」Zoe也開始失控,回到家用衣架打Jacky,越打狠勁,四周聽不到聲音。

Zoe多次想輕生,現在想通了,努力縫紉布袋。

「啊……」,Jacky沙啞求救大叫,叫喊聲劃破長空,Zoe聽到了兒子的呼喊,停了手,哭過不停又想自殺起來:「我教個仔唔好打人,但我…」。翌日剛好是兒子二年級的身體檢查,未脫衣已難掩Jacky腳下深深的衣架紅痕。Zoe去警署自首,被押到羈留所,法官判守行為兩年,亦延長了兒子住院舍的時間。

SEN託兒服務何時有?

事過境遷,Zoe努力裁剪布袋,迎接兒子歸家共住,但Zoe始終沒有信心。Jacky經常嚷着:「媽媽,幾時可以返屋企?」兒子記性很好,Zoe說話份外小心,只說「好快」、「過多一陣」去安撫兒子。

SEN照顧者爭取託兒所,減輕照顧者的負擔。

今年新年後,Zoe兌現對自己的承諾,帶兒子乘搭開篷巴士,個子小小的Jacky樂透半天。媽媽開心得在巴士Facebook直播車外環境。原來Jacky說都是真的,在巴士上看的風景是不一樣。Zoe回到地面,仍然憂心忡忡:「兒子想做巴士司機,他有結節性硬化症,做不了的,你教我如何告訴他呢?」

跟記者談了許多擔憂,她坦言政府沒有為SEN(特殊教育需要)照顧者提供托兒所,她一邊打工,不知如何照顧Jacky。兒子升中前功課特別多,「多到抄都要抄到凌晨」,這些場景不在兒子身邊,Zoe並不甘心。

現在Zoe改變「點解我咁不幸」的心態,積極去縫好自己的布袋。她的願望很簡單,「只要Jacky健康成長,天天開心,我便心滿意足。」兒子去哪裏,媽媽在便是了。

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【落區】與罕見病兒子相依  低谷中縫紉人生 -彩虹Zoe

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