亞玲與九十歲的母親,相依相伴六十多年。母親因身體漸弱而入住安老院舍,亞玲每天都風雨不改,到院舍協助母親進餐、梳洗和如廁,並一同參與活動和聚會。二人雖過平淡生活,但卻十分滿足,直至她倆參加了一個講座,生活泛起了變化。
頭腦清醒的母親在講座後主動告訴亞玲,說知道自己心臟病已無法醫治,如有一天情況危殆,病情已不能逆轉時,不想接受醫護人員搶救。亞玲聽著母親的叮囑,眼淚奪眶而出,剛好碰上院長,說出了自己的心結:「我很難接受母親離開自己,無法想像如何走下去!」
兒女面對長輩的老、衰、病、死,處理前三者已疲於奔命,根本無暇亦無意為死亡部署,大多是抱著「到時先算」的心態。正如盡心照顧摯親的亞玲,萬料不到母親比自己更有準備,無懼生死,難免悲從中來。院長留意到亞玲的需要,介紹了她倆認識主辦講座的「救世軍香港安老院舍完善人生關顧計劃」(下稱「完善人生計劃」)。
「完善人生計劃」的社工和護士接手個案,首先了解亞玲母親在晚期照顧的意願,並向她們詳細解釋紓緩治療的目的。計劃同時向亞玲提供情緒支援,引導她以正面態度面對母親因心臟衰竭而可能出現的症狀和轉變。透過計劃,她倆有機會一圓心願,重遊往昔常到的尖東欣賞香江夜景。
亞玲又陪伴母親出席活動,見證母親向在場的參加者分享了她對晚期照顧的看法。亞玲漸漸意識到自己需要學會接受死亡,讓母親舒適地終老,尊重她的醫療選擇。經過與母親深思熟慮及溝通,亞玲終與醫生見證了簽署「預設醫療指示」(Advance Directives),讓她在病情末期,不須接受可能延長生命,但卻沒有顯著效用的治療措施,減低不必要的痛苦,安然離世。
何謂善終、善別?美國學者Steinhauser曾與九十多名病人及親友深入訪談,了解什麼對他們最重要,他的研究結果綜合了六個要素:「有效的疼痛與症狀控制」、「有參與決定的能力」、「為死亡準備」、「整合生命的完整性」、「持續啓發他人」及「被視為唯一且獨立完整的個體」。而護老者亦可以按四個實際行動,幫助晚期病患的親人:
- 及時 — 商討晚期醫療選擇及後事安排
- 及早 — 享受每天、完成心願
- 識講 — 向重要的人道謝、道愛、道歉和道別
- 識做 — 回顧人生、承傳智慧
縱然積極面對,但每當談起生離死別,與母親感情深厚的亞玲難免不捨和悲傷。亞玲的反應實屬正常,跟很多護老者一樣,在面對失去親人時,都會出現「預期性哀傷」(Anticipatory Grief)。這類反應會讓人感到失落和無奈,但也能喚起家人更要把握時間,與患病的家人同行,完成未處理的事情,並好好道別。
因此,護老者在照顧晚期病患的親人時,就先要學習接納自己的情緒,在想不通、看不開的時候,做些放鬆心情的事,或者容許自己哭一會、睡一覺,平靜下來再出發。護老者在有需要時亦應向他人尋求協助,別要經常勉強自己,弄壞身心。
隨著親人人生終結,護老者照顧的任務亦告終,他們的身份會再轉變成前護老者。這個階段對不少人而言,亦是另一個考驗。在母親身故初期,亞玲經常未能安睡,在床上輾轉反側,在掛念母親之餘,亦曾質疑自己做得不足夠,腦海不斷浮現一些問題:
「我好像沒有為媽媽做這個、做那個……。」
「我應該很悲傷、很沮喪,為什麼我沒有那些情緒?」
「為什麼我感覺輕鬆了?是否代表我已經不愛媽媽?」
親人離世帶來強烈的失落感大多會發生在最初的三至六個月,之後逐漸平復,通常在一至兩年間慢慢適應。喪親者在調適的過程中,會來回於面對與逃避之間 (Stroebe & Schut, 1999),這時可發展或重拾自己的興趣,如旅遊、運動或手藝創作等,逐步開展新生活。而亞玲就選擇在教會及在母親住過的長者院舍當義工,延續母親的使命,身體力行地幫忙別人。
不過,亞玲為未處理母親的遺物而苦惱,她擔心執拾期間會觸景傷情,結果令家中舊物囤積。的確,遺物包括親人的衣服、字跡和相片等,不等同一般物品,每件物件均盛載著不少珍貴的回憶,讓人泛起思念之情。遺物處理亦是情緒處理,整理遺物不能被視作一般的「斷捨離」。在摯親離世後的六個月內,不用勉強自己立即處理,可以按部就班,先作分類:
第一類:非耐用品或消耗品,例如過期藥物、零食、牙刷等,可以優先處理,建議盡快丟掉。
第二類:可再用物品,例如衣物、復康用品等,可考慮清潔後捐贈社福機構或有需要人士。
第三類:帶有回憶的物件,例如逝者送贈的禮物和最愛的擺設,可考慮存放於飾物櫃或收納箱,更可為個別收納箱設一個期限,例如一年後檢視是否需要掉去,丟掉前可以拍照留念。執拾這類遺物時,不妨給自己多一點時間和空間,最好找來子女或朋友陪伴,一同處理。
亞玲和母親的故事是「完善人生計劃」的真實個案,計劃成立於2010年,過去十二年,協助了過千名長者和其家人,完成難忘的心願及不一樣的臨終歷程,推動安老業界更關注長者的晚晴規劃,為有需要的長者將大眾口中的「好死」一步一步的實現。隨著政府於2019年就晚期照顧進行公眾諮詢,盼望計劃開拓的照顧模式,能盡早納入安老服務的常規運作,守護長者的最後歲月,亦為護老者的照顧旅途加添意義,如果終究要道別,讓我們練習說再見,放心說再見!
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Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med. (2000) 132: 825-832.
Stroebe MS, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death Stud. (1999) 23:197–224.