【香港麥當勞叔叔之家專欄】在一起才是「家」

對病童而言，父母的陪伴和照顧，在他們抗病路上可帶來最大的力量；然而，家庭內的兄弟姊妹，難免會因為父母分身乏術而被忽略，一家人聚少離多。作為局內人的Ferris一家就有着切身感受。

正為事業剛起步而奮鬥的Ferris，除了五歲大的大女兒Esther和二女兒Emma，妻子更懷有幼子，一個突如其來的噩耗，令這個平凡家庭的生活產生巨變。去年底，Esther確診罹患急性淋巴白血病。

女兒最有效的「止痛藥」

患病後，Esther需要頻繁進出香港兒童醫院進行覆診和治療，即使往返醫院路程遙遠，Ferris堅持日夜陪伴左右，被妻子形容為女兒最有效的「止痛藥」，只要有爸爸陪伴在側，Esther便好像能承受任何痛楚。但對Ferris而言，看着往常乖巧溫文的Esther，有時因藥物反應而性情大變，總會令他心痛不已。「當她情緒來襲時，好像連我們也認不出來，會失控地大發脾氣，使我們也身心俱疲。」Ferris娓娓道來。

「長髮公主」的故事

Ferris一直全心全意照顧Esther，他明白健康並非必然，也要不斷努力去爭取。長時間治療，令Esther出現不少後遺症，為安撫和幫助她接受自己的狀況，Ferris特意找朋友製作卡通短片，借用「長髮公主」的故事告訴她，在成為公主前，必須先經歷脫髮階段。自此，Esther接受了自己沒有頭髮的樣子，還滿懷期待有朝一日能成為真正的「長髮公主」。

儘管Esther病情尚算穩定，然而生活迫使Ferris需要作出各種取捨。由於Ferris要長時間留在醫院照顧患病女兒，即使小兒子Elliot出世，亦只能讓太太獨自進入產房分娩。

女兒託付他人照顧

小兒子的到來除了令Ferris的經濟壓力百上加斤，亦令夫婦二人分身乏術，難以同時照顧年幼的三姐弟，他們不得不把二女Emma暫時託付親友或其同學的父母照顧。此安排令Emma感到非常孤單和不安，更懷疑是因為自己的問題而被父母忽略和冷落。眼見二女兒如此自責，兩夫妻都十分內疚，自愧沒有擔當好父母的角色。

面對重重考驗，Ferris及太太難免會面對情緒低落的時候，太太坦言會躲於一角哭泣，發洩完情緒後再站起來積極面對生活，盡量保持正面及樂觀。

幸好，醫務社工及時發現了他們的困境，經轉介下Ferris一家先後被安排搬入觀塘麥當勞叔叔之家（下稱家舍）暫住，頓時緩解了燃眉之急。家舍鄰近醫院，Ferris和妻子可以減省舟車勞頓的時間，亦能夠同時照顧三姊弟，令一家人有更多時間共處，而二女Emma的情緒亦逐漸好轉，兩夫妻的生活和精神壓力亦得以減輕。

同路人伸出援手送暖

Ferris和妻子均認為，在家舍居住期間最意外、最珍貴的收穫之一，是獲得同路人的關懷和照顧。同時照顧病重女兒和年幼子女，實在心力交瘁，可幸的是家舍其他家長會主動伸出援手，不僅替他們分擔照顧孩子的重擔，更慷慨分享自己的寶貴經驗，種種貼心舉措讓他們深深感受到同路人的溫暖。

很多時候，社會大眾側重關心病童的醫療配套，但其實作為病童支援者和照顧者的父母和兄弟姊妹等，他們的生活壓力和情緒健康亦不容忽視。

照顧者壓力不容忽視

香港麥當勞叔叔之家慈善基金於去年一月曾發布《重病兒童父母面對的壓力及社會支援調查》結果，揭示近七成家長因需照顧病童而感到有壓力；近六成半重病兒童家長表示出現家庭問題，包括疏忽照顧家中其他子女。

香港麥當勞叔叔之家為病童提供適切的復康支援的同時，亦關顧到病童家庭的身心健康，填補支援上的缺口。病童及其家人可同住鄰近醫院、設備齊全、環境衛生舒適的「家以外的家」，讓一家人風雨同路，並肩跨越難關。