【兒童紓緩治療｜引言】活好最後一段路　兒童紓緩治療的病者、照顧者、醫者和護士

「你只能活到十八歲。」

藍天白雲依舊。剎那，一切一切的憧憬，成了碎片。

本刊訪問了脊髓肌肉萎縮症患者君怡、亞歷山大症患者梓培的媽媽、還有大力推動兒童紓緩治療的醫生陳昌煒和護士林國嬿。他們都是「兒童紓緩治療」的持份者，習慣面對疾病、生命的成長，以至生命的限期。

訪問過程，讓每一個人都成了生命大使；往事或悲或喜，或振作或失落，都在他們每一個人心裏，留下了劃痕。

更重要的是，他們透過訪問，呈現一個可能被多數人忽略的事實：每個人的生命都有限期，每個人都要面對。

對某些人來說，生命的道路可能已接近盡頭，命運的結果可能早已注定，但是，在人生最後的路途上，我們還是可以選擇。

《破．地獄》說，「生人」都有好多地獄。林國嬿說，不錯，地獄和「生人」的距離從來不遙遠，但是，這一刻，我們可以選擇活在地獄，或者活在天堂。

兒童紓緩

根據世衛定義，兒童紓緩服務包括給予病童生理、情緒及靈性上全面和積極的關顧，並向其家庭和照顧者提供支援。兒童紓緩服務基金直屬兒童癌病基金，於二○一八年成立。該基金旨在倡議兒童享有紓緩服務的權利，提升生命有限的危重病兒童、青少年及其家庭的生活質素。服務對象為生命有限的危重病兒童及青少年（須經病童主診醫生轉介），以及病童家庭成員和照顧者。