【照顧者的「心病」】靜儀：「假如我比他先離去，他能夠照顧自己嗎？」

均傑是另一名結節性硬化症患者，瑤瑤加入的新藥試驗計劃，只供十八歲或以下患者參加，他今年二十八歲，早就不合資格。「付得起錢的話，都想讓兒子試新藥。」均傑的媽媽靜儀說。由於每月要支付兩萬元藥費，她打算先試藥半年。均傑從8月開始試藥，病情的確有所改善。「例如以前每個月都有一次大抽搐，服藥後至今四個月，只發生過一次。雖然改善不算明顯，但總算有點進步。希望將來我不在世，他也能夠照顧自己多一點。」就是這一點點希望，支持着罕見病患者及家屬一步一步走下去。

確診是一條漫長的路

靜儀一家原本定居美國，均傑也是在美國出生。均傑出生後五個月，經常出現抽搐，當時的醫療知識還比較落後，醫生都說，小朋友抽搐，通常找不到原因。之後靜儀一直忙於應付均傑的自閉和弱能，直到均傑十四歲，因為一次皮膚病入院，醫生懷疑是結節性硬化症，靜儀才第一次知道這個病。「醫生轉介我們去腦科，但是當值醫生認為均傑要麻醉後才能照磁力共振太麻煩，沒有照到。一年後由另一醫生接替，他十分熱心並堅持我們要檢查，才確定他患上此病。

「兒子確診患病翌年，我們家附近的兒童醫院新增結節性硬化症的診所，是由病人家屬爭取得來。診所有一整個團隊，醫生都十分熟悉病人，覆診時我可以與主診醫生聊上半小時。」當時靜儀還要上班，兒子就送去病人宿舍，周末可以回家生活。「一間宿舍有六個病人，有專人照顧，我與丈夫的生活可以輕鬆一點。」回港前，她上網做足功課，查清楚醫管局有否提供相關藥物、日間服務中心等配套，才決定回來。

習慣抽搐　學習自理

回港後，看病歷程，跟美國相比，不可同日而語。「每次覆診都由不同的當值醫生負責，有時醫生未必熟悉這種病。當我提醒醫生要安排檢查時，他們還會問我原因。覆診時，等候需時，這是正常的，但是與醫生見面，只有短短五分鐘。醫生都是按照之前的處方開藥，核對過身體指數就算。」

靜儀一直為兒子預備將來，會送他去聖雅各福群會的地區支援中心，透過不同小組活動，學習自理的能力。「中心會安排不同活動，例如買餸煮飯，又會提供情緒輔導。」我們一起前往醫院覆診，等巴士的時候，均傑已經預備好八達通，也認得去醫院的路。不過因為均傑隨時有可能抽搐，靜儀也不敢讓他獨自外出。採訪那天，我們剛下車，均傑就出現輕微抽搐，要坐在路邊先行休息。「之前試過跌穿頭，我就叮囑他感覺到不舒服就要坐下來。」不知是否因為路人的目光，均傑坐了不一會就急着想站起來，靜儀看他似乎還未休息夠，着均傑多坐一會，他才又坐下。

家人留下的財產要用得其所

照顧長期病患者，總有讓人沮喪的時候，靜儀坦言有時都要大叫一聲發洩情緒。「我知道他也不想抽搐，但有時見到他發作得犀利，情緒都會有波動。接着又會想到他的將來，假如我比他先離去，他能夠照顧自己嗎？」私營院舍的醜聞不斷，靜儀也不放心讓兒子入住，唯有安排公營的院舍。「已經等了四年，還不知道何時有位。」

面對不能自理的病人，家屬最擔心就是照顧者的問題。靜儀深明病人組織的影響力，於是主動參與病友會的工作。「一羣病人家屬在幾年前成立了『監護制度及財產管理關注組』，希望政府成立公共信託基金，為弱能人士處理家人留給他們的財產。政府終於在三年後也成立了同樣的小組，現正開展諮詢工作。

「我們尚算幸運，均傑個性很單純。他喜歡昆蟲，最愛去公園和行山。有時他提出要去行山，但我想改天的話，他也會明白。有些病人可能會大發脾氣。」靜儀一邊看着均傑一邊說。個性害羞的均傑一直沒有搭話，直到我問他喜歡什麼昆蟲時，他馬上有反應：「螢火蟲。閃呀，閃呀。」

眼前沒有螢火蟲，但他心裏面看得見。