【埋在女兒體內的定時炸彈】阮佩玲：「無藥可醫，我認命；輸在體制，我不甘心。」

周末，林卓瑤在家唱K，一臉情深款款，唱到傷感位，她頓時淚汪汪。雖然她並不明白字面意思，卻能感受着旋律讓情感流淌。

「她其實很敏感。」香港結節性硬化症協會副主席阮佩玲說，女兒瑤瑤小時候在屋苑內有個花名叫做”Beautiful”。如果你現在問她：「誰最漂亮？」她會自信地說：「瑤瑤。」

「雖然她肥了很多，但是她仍是我美麗的女兒。」高歌完畢，媽媽牽着瑤瑤的手去上繪畫課。只見她畫畫時全神貫注，將畫紙翻來倒去，不拘一格。 手髒了，她總是想要立即抹掉顏料，老師哄她說：「回家才能洗手。一陣吃糖好嗎？」老師親了親她的手，她顯得心花怒放。

七年前，瑤瑤跟隨何老師學畫畫，起初由於手眼不協調，常弄斷畫筆。後來發現塑膠彩很適合她。老師幾乎是一筆一筆陪她畫出來。「她的世界無包袱，畫畫時有種豁出去的跳脫風格。」一幅錦鯉作品曾獲「世界關顧自閉日」郵票圖案設計比賽的一等獎。「其實每一幅畫對她來說都一樣，沒有喜惡，只是認認真真一筆一筆畫出來。」

「虎媽」見證不一樣的生命

十九歲的瑤瑤現就讀特殊學校中五年級，放學放假就學唱歌、游泳、彈琴、畫畫，每天活得簡單又快樂。她是結節性硬化症患者，腦部的腫瘤導致智障，智力相當於七歲左右。

街坊鄰里常誇獎瑤瑤比一般小朋友更有禮貌。媽媽對瑤瑤的成長充滿了讚嘆和肯定。她能夠自己沖涼、記得住身份證、家人電話號碼，「我已經非常滿足！」原本是「虎媽」風格的阮佩玲有兩個女兒，瑤瑤令她看到生命不一樣的一面。「進步雖然慢，我希望她能享受一般孩子的生活質素，學習自己喜歡的，一切憑興趣出發，不用爭輸贏和高低，她只需要做自己。」

瑤瑤在五個月大的時候開始出現嚴重抽筋，「像蝦米一樣捲起來」，試過點頭式抽筋、不停流眼水、笑到停不下來。「有時一笑，長達五分鐘；有時候瞪着眼睛卻像被點穴一樣，定了鏡。」無論吃什麼藥物，都像石沉大海，高峰期每個月抽筋約一百六十多次。「除了喝奶，大部分時間都在睡。像一隻蜷縮的小貓。」

每月花二萬元買藥

「為什麼會是我？」女兒發病之初，阮佩玲曾不斷自問。「我甚至想過是否前世做了什麼錯事？現在女兒要這樣受苦。」 也有很多人問，懷孕時是否吃錯東西導致孩子這樣子？徬徨、內疚、不安，她終日以淚洗臉。兩三個月之後，「哭醒了。」她說：「如果我搞不好自己的情緒，怎麼幫到女兒？與其花費很多時間哭、抱怨，不如讓思路清晰找方法幫自己女兒。」從此， 咬緊牙關再也不落淚。

瑤瑤一歲多時，媽媽冒險帶她去美國做了一個生命攸關的大手術──打開頭蓋骨切除腦部腫瘤。這是人生中最大一場賭博，贏來了十多年的穩定狀態。

「十多年前沒藥，我一直有一個信念，只要留得住一條命，哪天科學又進步了，就會有轉機。如今夢想成真終於有藥！」

瑤瑤加入了為期三年的標靶藥試驗，因此繼續由瑪麗醫院兒童及青少年科跟進試新藥。「改善很大，現在一個月大概抽筋十次、而且較為輕微，持續一秒左右。」

試驗結束後斷藥，怎麼辦？即使是中產家庭，每個月將近兩萬元醫藥費持續一輩子頗感吃力。

一年一度的醫院檢查結果顯示，瑤瑤腎臟有一個約1cm大的腫瘤。阮佩玲想到女兒的將來，像懸着一個無形的定時炸彈，忍不住落淚。

最近有一個二十七歲的病友剛剛走了……

「如果無藥可醫，我認命，無怨無悔。我不怕照顧孩子，不怕艱難，但現在是有藥沒得用 ，如果輸在體制上，我不甘心！」看到媽媽拭淚，瑤瑤緊緊地抱住了媽媽，將頭埋在媽媽懷裏，喃喃自語：「媽媽，我們唱歌。」