假如你的女兒跌入海中,拯救她的失敗率是百分之一百,你會怎樣決定?你還會跳海救她嗎?如果,還要賭上你的性命的話,一命換一命,你願意嗎?
可惜,Angel媽媽沒有這麼多選擇,她只能迎接女兒的死亡。
Angel 50% 患透納氏症
去年十一月初,Angel媽意外懷上第二胎。全家開心兩個星期,Angel媽感到子宮位刺痛。Angel媽懷過一胎,未遇過這種情況,心知不妙,立即預約無創產前檢查,抽血化驗染色體。忐忑不安地等候十日,在12月6 日接到醫生電話,而不是電郵通知,也就是說「壞消息」。女兒Angel有百分之五十的可能會患上透納氏症(Turner Syndrome),原有23條染色體之中,其中一條性染色體出現異常。醫生說:「小朋友將來會智力正常,但是生得矮一點,頸項也會粗一點……但是智力正常。」
聽到這裏,Angel媽已經哭個不停,但是她期望另外百分之五十的可能,決定抽絨毛檢查,更準確地檢驗。等候報告的一個月,Angel媽與丈夫已經決定,假如確認患上透納氏症的機會率是少於百分之五十,他們都會繼續懷孕。「她是我們的女兒,有事就兩公婆一齊揹。」Angel媽憶述。
取報告的那一天,Angel媽在巴士站等車的時候,心中十五十六,致電丈夫再問:「如果結果是一半一半,我們還要保住女兒嗎?」丈夫在電話另一端,沉默了一會,回答說:「不是說好少於一半機會就要嗎?」那一刻,Angel媽彷彿感應到不祥的預感,哭着反問:「她是我們的女兒,難道機會率多於一半就不要嗎?」她掛斷了電話。
診所亦掛斷了她的希望,女兒患上透納氏症的機會率,是百分之一百。醫生當下為Angel媽預約引產手術的日期,定在1月29日。
誰願當「劊子手」
那一晚,Angel媽與丈夫談了很久。女兒將來因病受苦,作為父母,可以陪她捱過肉體上的痛,但是心理上的痛呢?女兒的體型不正常,將來會否責怪父母,為何當初要把她生下來?「為什麼要我做劊子手,決定女兒的生死?」Angel媽忍不住哭。丈夫看着太太,也不禁落淚。「我知道先生很怕做這個決定,因為我將來一定會怨他。」Angel媽心軟,告訴丈夫,「我來做決定吧。」
翌日,Angel媽還要上班,她有三日時間交接她休假的工作安排。午飯時間,她有意無意帶Angel食得好一點。同時,她也上網搜尋香港有沒有透納氏症的自助組織。「如果有組織,有支援,有問題可以問到人,我覺得可以試一試。」可惜,香港沒有這樣的組織。
回到家裏,Angel媽將按捺一整天的想法告訴丈夫。「不如我們交由命運決定吧?」Angel媽思前想後,還是不想進行引產手術。她希望繼續懷孕,由女兒決定是否出世,出世的話,可以活到幾歲就幾歲。丈夫輕輕說:「女兒幾歲大才出事,不是更心痛嗎?」Angel媽反問:「難道現在不痛嗎?我是一個社工,工作上協助他人維護自己的權利,我卻要成為劊子手,扼殺親生小孩的權益,我做不到。」丈夫被她說服,兩夫婦就開始認真討論將來。要聘請傭人嗎?要勞動外母嗎?二人又點算手頭的現金和股票,看看可以撐到多遠。
「那一晚我好開心,覺得先生終於都同我一條心,想留住女兒。」Angel媽說。
找羣組協助
翌日,一位護士朋友致電,自動請纓陪她入院,打算放棄引產手術的Angel媽心虛地推卻,對方隨即勸說:「假如你要照顧這個小朋友,只餘下丈夫一人工作,家庭壓力會很大,而且你肯定會忽略了大女兒。」另一個朋友前來探訪,提起自己讀中學時的同學患有透納氏症,因為沒有發育長不高,被同學歧視「不男不女」。
這一切,Angel媽都明白,雖然她不能狠下心引產,但是以防萬一,也有為女兒預備葬禮。Angel媽從「Stillbirth媽媽一起走」的羣組得知,二十四周以下的流產嬰兒屬於「醫療廢物」。假如醫院不肯簽發死亡證,就不能合法安葬女兒,女兒就要與其他醫療廢物火化,送往堆填區。「骨肉死別已經是最痛,在這份最痛之中竟然還有一份侮辱。難道胎兒的生命就不值得尊重?」Angel媽憤怒地說。
1月26日晚上,距離引產手術只有兩天,Angel媽完成工作回家,羊水就穿了。丈夫本想安排太太入院,Angel媽卻叫住了他。她在當日才聯絡到「完美句號基金」的吳思源先生,看看能否為女兒安排在全港唯一一個可以合法地安葬流產嬰的「天使花園」下葬。Angel媽對着肚子說:「女兒,你忍一忍,媽媽要為你找安息地,媽媽不會讓你成為醫療廢物,不會讓你與垃圾一起燒去堆填區。」
Angel媽決定臥牀,盡量減低穿水量。看着肚子慢慢縮小,沒有再感受到胎動,她知道女兒已經離去。
入院前一日的下午,Angel媽按羣組提供的清單,購買引產手術需要的物品。羣組的成員都是流產的過來人,她們叮囑Angel媽要買暖包,帶叉電器,預備柔和音樂。那天晚上,她知道這是最後一次與女兒聊天的機會,她向女兒道別:「謝謝你愛我,謝謝你不用我去做決定,謝謝你沒有令媽媽成為劊子手,媽媽愛你。」
我的女兒不是「公仔」
1月29日入住公立醫院,管理病房的護士長體貼地為她安排了一間未有人入住的病房,又為她解釋程序。其後,Angel媽收到天使花園負責人陳志明副主教的電話,雖然對方沒有承諾安排地方,但是吳思源先生也鼓勵她先留下女兒。Angel媽每一次見到值班的護士,都會提出要求。第一個護士表示未聽過;第二個護士表示法例不容許,胎兒要有十八周以上(編按:廿四周或以上才算「活產嬰兒」);第三個護士表示流產胎兒存並非人體,不能放在殮房,只能放在盥洗室,一個清潔工人處理衛生用品的地方。Angel媽雖然心酸,但是那一刻,她已經不在乎醫院將女兒安放在什麼地方,只求留得住女兒。
用藥之後,Angel媽在凌晨開始感受到陣痛,她忍不住叫護士。「你痾咗先叫我啦。」護士拋下一句說話。直到半夜四點,她痛得不能忍受,再次呼叫護士。「你真係出咗先叫我啦。」然後又走開了。Angel媽嘗試回想自己第一胎的生產過程,只記得可以聞笑氣,丈夫也陪在身邊,護士會教她用力,但是完全不記得如何用力。無可奈何之下,她打開電話的Whatsapp群組,向流產媽媽們求救。結果是遠在加拿大和澳洲的媽媽回覆,教她感受胎兒在子宮口的感覺,又傳詩歌給她打氣。早上四點四十五分,女兒Angel終於出世。
「我覺得Angel真的很鍚我,我沒有理由不摸一摸她。作為媽媽,我想給她最後的溫暖。」Angel媽原本沒有打算見女兒,她害怕見到一個不齊全的死胎。但是有一位護士十分細心,為Angel穿上嬰兒衫,用一頂小冷帽遮蓋Angel還未張開的眼睛。
「下次不要再帶頸後的腫塊來,媽媽等你回來。」Angel媽看着女兒說。女兒的鼻子像媽媽,面形像爸爸。兩夫婦哭了一個早上,沒有侍產假的丈夫之後就要上班。誕下女兒之後,Angel媽才剛鬆一口氣,但是馬上又要緊張女兒的身後事。一位護士前來詢問:「個公仔,你要㗎可?」Angel媽轉念一想,才知道「公仔」是指自己的女兒。護士一離開,她就擁着丈夫和媽媽嚎哭。另一位護士聽見哭聲,前來探問,Angel媽將怒火一次過發洩在對方身上。「公咩仔?她不是公仔,她是我的女兒,她是一個人!」護士安撫她,「公仔」只是行內術語,媽媽這時忍不住幫口說:「行內術語就同行內人講。」Angel媽覺得,就算護士不知道女兒的名稱,也可以稱呼她做BB。
「不能保證可以取回胎兒」
雖然場面令人尷尬,但是Angel媽的崩潰,換來護士答應將女兒放去殮房保存,那位稱Angel做公仔的護士也有前來道歉。「為什麼醫院要逼到人崩潰才會正視病人的需要?每一個護士都不清楚程序,每一個都告訴我不同的安排。為什麼醫管局容許父母取回二十四周以下的流產嬰,卻不發出指引?前線人員已經夠忙碌,為什麼要他們夾在中間?」Angel媽連珠炮發地說。
出院之前,護士有提醒Angel媽要去病人關係組填申請表,她卻忘記了。回家休息數天之後,她打電話去醫院,接待人員以為要交去資料檔案庫。她再打去病人入院部詢問,對方也要再問上司。「一個人經歷完巨大創傷,精神處於解離狀態,好多事情都會忘記。既然有申請程序,我不明白醫管局為什麼沒有流程紙。」幾經轉折,終於找到病人關係組,電話卻長期轉駁留言。Angel媽擔心留言不獲回覆,情急之下打去殮房,哭着乞求對方要幫忙保住女兒,千萬別將她錯手交給食環署。「用留言可以如何處理關係?不如叫『破壞病人關係組』吧。」
當日下午,病人關係組回覆她的電話,要求她親自到醫院申請。每收取一份文件的時候,對方都加一句「不能保證可以取回胎兒」,講到第三次之後,Angel媽終於發火說:「如果不能保證可以取回胎兒,為什麼要開啟這個程序?」Angel媽當下都知道自己反應過大,但是她覺得,這句說話實在很刺激一個母親的情緒。事後有另一位資深職員致電她跟進,解釋這是醫院處理的第二宗領取流產胎個案,同事沒有經驗,希望她明白。
病假結束前的壓力
Angel媽體諒前線人員,但是整個申請程序實在叫人沮喪。
首先,她要取得一個合法殮葬商的確認信,然後要取得墳場的確認信。但是要取得天使花園的確認信之前,她先要選擇棺木,必需要是可以生物降解的材料。市面上沒有什麼選擇,她最後要在網上購物才買到,前後花了差不多一個月時間。取得天使花園的確認信之後,她要再回醫院交文件,才取得遺體領取書往墳場安排葬禮日期。
男士沒有侍產假,丈夫未能參與女兒的身後事安排。看着病假一天一天減少,Angel媽同時擔心病假結束就要上班,但是她在精神和情緒上都未完全準備好。2月23日,她覆診的時候,醫生主動添加兩星期病假,她才鬆一口氣,因為可以坐完整個月。然而,產假與病假是兩種計算方式,Angel媽入職只有九個月,沒有足夠病假,這一個月最後要放無薪假。政府嘴裏說鼓勵婦女就業,鼓勵父母生育,在政策上卻沒有為他們提供適切的幫助。
胎兒為何不能安葬
如此奔波,Angel媽也堅持要為Angel安排一個葬禮,因為她知道自己需要一個正式的道別,所有儀式,其實都是令在生的人得到安慰。覆診的時候,一位護士給她一張印有Angel出生資料和腳印的紀念卡,她如獲至寶。「我整個人激動到不斷抖震,我還以為Angel走了就是走了,原來她有留下一雙腳印給我。」她不斷多謝護士,令她可以在掛念Angel的時候,可以懷念一雙小腳印。
3月23日,是Angel下葬的日子。那天陽光燦爛,Angel是第八個安葬在天使花園的小人兒。Angel媽準備了手指公仔和鮮花,伴着女兒的棺木。親手為女兒撒下泥土的一刻,Angel媽覺得自己與女兒還是有連繫。「我可以探望她,在棺木前唱歌給她聽,告訴她媽媽愛她。」這一次,Angel媽終於笑中有淚。那一夜,是Angel媽過去三個月來,第一個睡得穩的夜晚。
訪問過程中,雖然Angel媽不時落淚,但是哭起來還是可以控制。「我知道女兒已經得到安息,我也得到安慰。」Angel媽希望政府可以正視問題,「連動物都可以合法火葬,為什麼人類的胎兒反而不可以?為什麼撒灰花園不能開放給流產嬰?難道因為他們不能出世,就一文不值嗎?」