病痛,人人都有,但患癌之苦,並不是人人都懂。癌症康復之路漫長而孤獨,誰都控制不了細胞的分裂, 醫學上也不能保證治療後不會復發。人生福禍難知,病友由確診患癌、接受化療,以至康復之路,面對太多未知之數, 患者終日憂心忡忡,生病容易轉化為情緒病。不少人認為一旦走過手術和治療之路,康復者便「大步檻過」,不需再被重視。然而,病痛的折磨和出入醫院治療的日子已經令他們無法繼續無憂無慮地過日子。
癌症基金會在2006年的調查指出,接近百分之二十七的癌症病人患有情緒病,當中接近兩成有自殺傾向。
去年聯合醫院組成癌症音樂小組,參與的康復成員說:反正最難捱的,都過去了,要來的也阻不了。社工結集病友,一起更把故事寫成歌詞,用音樂抒發內心的擔憂。縱使擔心總會有,然而在病友一唱一和,分擔悲與樂。
萍萍:丈夫離世 惡耗不斷
乳癌康復者萍萍,三年前走入人生低谷。2015年1月,她經歷丈夫離世。三個月後,另一個惡耗伴隨而來,她在婦檢中被確診末期乳癌。事隔數載,萍萍今日聲線依然略帶顫抖的,努力一字一句吐出來她的經歷。當時她面臨情緒崩潰的邊緣,每天都哭成淚人,寂寞來襲,總是夜欄人靜處。
「在家一個人的時候,回頭看看。我真的是一個人,好孤獨,感覺好像被人遺棄、被人遺忘…很不開心。」
手術過後是排得密密麻麻的療程。首先是6次的化療,每三星期一針,緊接着每天都要做的電療,總共21次。「幾個朋友,輪流星期一陪我、星期二陪我……每天都來陪我」。 萍萍的家在唐八樓,每次出入都為她帶來極大的困擾。 她說當時的很累,回想起都會覺得自己「淒涼」。
完成療程,「大步檻過」,康復之路應該都走得八八九九? 萍萍坦言康復是「好好」,但仍然「未穩陣,覺得好虛弱」。癌症復發這個「計時炸彈」始終令萍萍十分憂心,「一年、兩年、三年,或者甚至七年到十一年都有機會復發…不知道幾時輪到自己」。她指抵抗力亦未能恢復,動不動便會生病,接受訪問期間都換上了感冒。她將左手放在右手臂上滑一滑, 說現在開始有淋巴水腫,是其中一個治療的後遺症。
彩容: 要接受、接受
另一位音樂治療成員彩容,有宗教信仰的彩容說由得悉患病一刻,一直抱着「要接受」的心態去面對。
一個晚上,彩容平躺在床上輕輕用手指按身體上每一個部分。她說自己步入老年時候,時不時替自己的身體做檢查。按到肚皮處,發現有硬塊。幾天後到醫院檢查後,證實是一個11 X 11cm的腫瘤,還未知是良性或惡性。「那時候會想:乜係我咩?因為病每個人都會有,但未必做手術。」反應不過來但仍然要迎接手術和一連串的檢查。
手術後,住在同一個病房的病友在覆診的時候碰頭。友人從病房中出來,迎面說是好消息,一切相安無事,也替她高興。「輪到我入去,醫生話係第三期的卵巢癌,我就話…咁呀…」,不能相信,但她告訴自己「接受、接受」。
第一次的化療後,彩容還暗喜當下並沒有甚麼特別的徵狀。但不消三個星期,頭髮開始掉落,更難受的陸續有來,完全沒胃口,體重驟減,仿如另一個人。她試過「便秘」,坐在廁所良久都未能排泄出來;也試過「手震腳震」,要扶着檯凳才能勉強站得穩;更試過「口腔潰爛」,進食更是困難。雖然醫生早就告知有種種的徵狀是正常不過,「當時坐唔係,行又唔係,很惶然。」緊隨其後的是更是痛苦,「打完針那個禮拜,真係姓咩都唔知」。不能適應,她還是告訴自己「接受、接受」。
彩容有宗教信仰,認為既然福與禍都避不了 ,倒不如挺起胸膛接受,拿出生命力與病魔搏鬥。然而,復發的不安亦會隨着身體的不適悄悄光臨。「康復到現在,都快三年啦」,彩容對記者說這句話,喜中有憂。 去年九月,彩容身體上淋巴位置出現腫脹,剛剛康復快滿三年的彩容擔心是癌症復發的先兆,幸好複診後發現只是甲狀腺有異樣,虛驚一場。
唱到一半淚流有我在
聯合醫院癌症病人資源中心在去年3月成立的音樂小組,請來導師以音樂治療的方式紓緩癌症病患與康復者的情緒。彩容和萍萍參與其中,在小組裏用「姐妹」稱呼對方,像是一個大家庭。
萍萍起初不認識小組成立的目的,更未能習慣小組裏自處。幾堂課之後,她漸漸明白「課堂是用一些音樂和樂器使我們靜下來,並以唱歌形式抒發不開心的情緒」。情緒一度非常低落的她,曾經在小組期間想起寂寞的時刻,忍不住流下眼淚。後來同伴都紛紛上前鼓勵,讓她知道孤單不再。
對於彩容來說,音樂是一件新鮮事。從前只是在家裡哼哼歌,連「do re me fa so」都不懂,現在竟然會擔起獨唱的部分,自己都感覺不可思議。她沒有膽怯,說「大家都一樣不太懂,即管試下、即管唱下」。
他們的藝名-沙翁和開心果
在小組中,她們不再是彩容和萍萍,而是「沙翁」和「開心果」。所有成員都有一個藝名,寓意放下暫時的身體,能夠重新建構一個新生命,亦代表他們渴望得到的東西。「我第一次參加參加的時候叫蘋果,因為本身的名字。後來,我再改自己的名字作為開心果。」萍萍希望接觸她的姐妹能夠開開心心。除了沙翁和開心果,小組成員還有其他名字,例如健康、太陽等。
後來小組成員決定創作一首歌,最後選擇將《憑著愛》改編。彩容說:「 大家都識個melody,然後將歌詞影印之後,把心路歷程寫下來,唱起上來,就是心聲。」
歌詞其中一句道:「曾在這高高低低彎彎曲曲中病倒,才驟覺 開開心心簡簡單單已極好」簡單一句,背後是百感交集的患癌歲月,悠悠歌聲唱出的,是有份量的故事。
公立醫院的音樂治療
「癌症醫就醫好了,但最後他們都成為長期病患者,因為看見好多最後都要吃精神科藥物。」基督教聯合醫院癌症病人資源中心助理社工主任陳嘉玲見過不少個案,她指癌症康復者對於會否復發會感到不安,覆診的前一天都會講「好緊張」,甚至出現「惶恐」及「焦慮」等徵狀。 以彩容和萍萍的個案為例,雖然她們已經可以參與小組、走出社區,但當身體出現不適時,難免都會擔驚受怕。 癌症漫漫長路,陳嘉玲認為患者需要「一直的情緒支援」。
成立音樂小組 尋找隱閉患者
聯合醫院在去年3月成立的音樂小組,以音樂治療的方式抒緩癌症病患與康復者的情緒。陳嘉玲透過門診、癌症新症分享會去會見病患者。「每一個病友都有個活動單張 ,可以隨時報名參加」。小組開始時有請來導師指導,其後以開放式的運作,因此隨時都會有新組員加入。
沒有參加小組的人又如何? 陳嘉玲坦言,「還有一大班患者, 唔開心、唔想出黎見人,我們就可能要家訪,主動去出擊上去家訪,或者是一電話慰問」。她表示,病友在一般情況完成治療到半年至一年都會慢慢走出社區或參加小組。
陳姑娘需要一個星期需要接觸約15個個案,亦有試過一日見6個患者。 雖然不是每個人都需要詳細跟進,但仍然有一定的工作量,未必經常能提供個別輔導。她認為,「起碼在小組裡面都是同路人和經歷過病友,彼此鼓勵的說話對他們的影響更大」。
音樂治療是什麼
陳嘉玲曾經在新加玻工作,過程中也隨著以為澳洲老師學音樂治療。她認為音樂治療不但能夠減輕生理上的痛楚,更加可以抒緩身心,「就算在病床上不能動眼睛都會跟著音樂眨下眨下」。
有文獻指出,人們對音樂的感受和體驗是一個心理過程,首先是對音響的感受 ,既辨別音樂的基本要素如音高和節奏等,並組合成為主題,旋律樂段,樂章等音樂結構。這一過程被稱為對音樂的感知。此外,音樂也是情感的流露,因此可直接引起人們情緒的變化。
音樂治療先在美國興起,屬於輔助治療的一種,近年在香港開始流行,治療不同的復康者。治療並不限於癌症康復者,亦可用於增強記憶力、溝通能力以及促進肢體復健等。治療過程中會有樂器演奏和即興創作等音樂經驗,讓成員建立互動的關係。