無法可修飾的一對手，帶出溫暖永遠在背後，縱使囉嗦始終關注，不懂珍惜太內疚…… 這，不只是一首頌揚母親偉大的愛歌，也代表芳姐一段有情有義的暮年之愛。 年屆七旬的她，縱然被痛症纏得緊緊，但為了心愛的人，甘願跟這個認知障礙症的惡魔來場單打獨鬥，每天默默地咬緊牙關，盡力地去照顧被頑疾折騰得支離破碎的愛人吳福如伯伯。 依舊是熟悉的臉孔，但看着歲月神偷將老伴變成失喪的靈魂，是無助、是費勁、是痛心，活在那種無路可逃的困局，這不單只是芳姐個人的切膚之痛，也是無數認知障礙症照顧者內心的呼聲。
我愛，因為她與老伴這一段唇齒相依的關係，已經二十多年了！孔瑞芳，人稱芳姐，說話溫婉，縱然歲月在她臉上留下點點斑駁，白髮蒼然，但仍散發出傳統女人善良、從一而終的特質。縱然她跟老伴吳福如伯伯從未完成婚盟之約，但這些年頭，他們倆早已相依相靠。「我們是在青松觀工作時認識，他是廚師，我是幫廚。」二人因工作而日久生情，可惜芳姐因之前破碎的婚姻不愉快經歷，縱然吳伯伯當年力追，仍未敢再踏入婚姻之途，但命運卻將兩人緊扣在一起。「1986年我從內地來港，起初是跟在石硤尾的阿叔居住，及後他說自己一個人住，家有三房，說以平租給我住，我便跟兒子及孫子搬到他家居住。我當時也覺得他很可憐，一個人偷渡來港生活，是很慘的。」這一住便直到現在，甚至已離不開彼此。
一場中風的意外
昂藏六尺的吳伯伯，從前只患高血壓的老人尋常病痛，但2013年一場中風入院，刺激到他患上認知障礙症，而病情的轉變，面對半懂未懂的惡疾，叫芳姐措手不及之餘，也疲於奔命，叫苦連天，訪問當天，每說到伯伯生活現況，老淚早已盈眶，又氣又求助無門。「他情況愈來愈差，常常失禁，試過在廚房或在房小便。因他不知道就好難怪他。但我女兒前來了，見我忙着清理，我女兒都忍不住哭起來，說難為了我。現在他雖懂說話，但不懂傾談，甚至連失禁也不知。上星期帶他到馬會診所覆診，怎料他就在診所失禁，弄到內外都是大便。由於我不方便入男廁清理，當下不知如何是好，就只懂喊。幸好護士給我一條褲，才能繼續看醫生。」 由於芳姐對這病認識不深，不知此病的患者情況只會每況愈下，治療也只作為延緩而已，故面對失禁的困擾，早叫她喘不過氣。加上得不到吳伯伯兒子的支援，而自己身體狀況也漸轉差，腰椎、膝蓋腳痛等問題，更令身心俱疲。
單打獨鬥的世界
其實吳伯伯也有兩名兒子，現在也跟小兒子同住，但父子關係疏離，通常早出晚歸，很少會協助打理伯伯的起居，故照顧的擔子便完全落在芳姐身上，況且相見好，同住難，兒子對父親愛理不理的態度，芳姐每說到為之氣結。「現在天氣凍，伯伯胃不好，之前到醫院照過胃鏡，發現有兩個破洞，會痛，所以我叫兒子別早上給伯伯吃香蕉或晚上吃雪梨。因為老人家吃水果最好是下午食，或者中午，否則對身體不好。他就罵我說醫生叫你別吃，你就什麼也別吃好了。這些冷言冷語，我都忍住了。」看到伯伯站在孤立無援之境，芳姐哪能獨善其身，只好每天咬緊牙關走下去。
俗語謂：關關難過關關過。今年8月，伯伯終安排到日間護理服務，芳姐終於有喘息機會。「現在紫雲間的日託中心每天早上會來接載伯伯去中心做訓練，直至下午5時才接回來，終於可以停一下。之前，我叫他起牀洗面吃早餐，他吃完又上牀睡。試過車快到，我跪在他牀前都不肯去，他氣到打我，我又不忍心還手，畢竟我年輕時都被前夫打過，更何況他是個病人。現在帶他去飲茶也很麻煩，他有時會拿別人的直接來吃，弄得我很尷尬，我常要跟別人說對不起，請別人讓他先吃，再叫另一碟給人。」這點點滴滴的生活重擔，芳姐一一都吞下去，不過最叫她擔驚受怕的，是老伴出現游走失蹤的情況，令她徹夜難眠。「他走失過三次，有次到酒樓飲茶，我上完廁所及付錢離開時，就發現他不知所終。我走過上海街、附近街市，他曾工作的尖沙咀，也找不着。後來，警察在漆咸道找到他，面和腳都受傷。又有次，他走到深水埗石硤尾街，找了整天也不到。今年也找了一日一夜，到過醫院急症問，行到我腳痛，一分鐘也沒休息，還不斷留意警察有否來電，整個人很疲累。」這也是很多認知障礙症照顧者，常見出現無助的情緒。
有問題已太遲
「對於像芳姐這類認知障礙症的照顧者，他們確比其他疾病的照顧者，承受更巨大壓力。」救世軍護老者服務註冊社工余家傑（Simon）說。「像吳伯伯的個案，是起初因中風入院，康復後有很多行為問題或忘記很多事情，及後社工再跟進及轉介做評估檢查才確診，並替他申請輪候院舍。這些是有支援紀錄才可以跟進，如社區沒有紀錄的或社工找不到的便得不到支援。究竟長者記憶差還是認知障礙，家屬很難分辨，很多人連到哪兒做評估也不知。就我所知，患者要去到中度出現大量行為問題家屬才擔心，加上他們在心理和生活上沒有任何準備，故很多照顧問題便會湧現。如情緒、照顧壓力、技巧，不懂找社區資源等，照顧者在情緒上也會出現問題。」
「要知道，當患有認知障礙的病人，跟從前的溝通方法，已是完全不同。家人說什麼，患者不懂，患者也不明白家人的意思時，家人應如何溝通？如當溝通不到，往往會發脾氣，會有暴力行為或突然走出街。照顧年老者本身已有很多壓力，特別是認知障礙的照顧者，因其他疾病的照顧者，只需知道照顧的技巧，患者未必有情緒及行為問題，但此症的這兩個問題，常叫家屬很困擾，故我認為應加強對照顧者的情緒支援。」
患者與照顧者互相被捲入
Simon又指家屬最常出現的是抑鬱和焦慮。前者照顧者覺得無力感重，因為到底怎樣處理患者才好？也不知道從哪兒找幫手，像芳姐的個案，無人能分擔當中的擔子。這會引發抑鬱的情緒，而焦慮通常是擔心，怕家人走失，又怕做出怪異行為，像不停打電話給別人。很多患者因為照顧問題，而產生很多家庭矛盾。像子女之間，誰人負責去照顧患者多少時間，很易引發家人間的矛盾爭執。這也是照顧者常會出現的情緒。
此外，他提醒照顧者如有情緒就一定要找人分享，跟家人、朋友或找中心社工分享也可以。如個性較內斂，不易表達情緒的，也建議對着鏡子跟自己分享，這令內心也舒服一點。因無論你有無足夠準備，人始終會有情緒。香港近數年，社會都很踴躍開展認知障礙症的服務，如日間照顧或記憶力訓練，反而關於照顧者的服務就比較少。「就社工而言，會訓練照顧者的技巧去照顧患者。其次，替家屬申請院舍及社區服務；再者，再申請日間中心，反而沒有特定服務給照顧者。一個完善的照顧規劃，最好是長者未有疾病前已準備，當中包括宣傳什麼是認知障礙症，我發現很多人對此症未完全了解，這反映在宣傳教育仍未足夠，並要有針對這些照顧者的服務才會減輕此症對整個家庭帶來的影響。」Simon說。
認知障礙不只是忘記
說到這個叫人兩敗俱傷的疾病，患者與照顧者的情緒，是互相牽引着，而這場無止境的角力賽，如不好好處理，一切就如電影《一念無明》的故事一樣，一人患病，卻毀掉三個人的靈魂。香港中文大學內科及藥物治療學系研究助理教授及臨床心理學家黃沛霖博士指：「現在大部分約六成認知障礙症患者，他們絕大部分是由『無記性』開始，說話內容重複。起初是不太察覺的，但慢慢家人可能都會感到煩厭，而患者又會開始擔心，愈來愈無記性，為什麼事情都沒有印象，開始懷疑有否老人癡呆。」
「由於認知障礙成因眾多，阿茲海默症就有以上情況，還有額顳葉認知障礙症，那些就不是突然腦筋記性差的，而是脾氣性格轉變，如突然變得脾氣暴躁，以前很有禮貌，現在就沒禮貌鬧人、講粗口不理別人感受，不會在別人的角度去看待，所以他的行為會很影響身邊的人，這是性格上的轉變。另外一類是中風，因腦血管疾病引發。中風前情況正常的，但是中風後就會記性差、思考不到，人的思想像很慢，『轉數很慢』，思考很久都想不出來。在腦血管的認知障礙中，組織的能力就會受影響，那類型未必是『無記性』，但總是思考不到，轉數慢了。其實這些都是不同的症狀，通常我們只會着重無記性，但其實仍然有很多症狀。」
患者的個性影響抑鬱與焦慮
「很多時患者當發現常忘記時，會開始擔心，並會用補償方法，如用紙條記下。但此病會一直退化，特別是很high functioning的人，更會注意到有問題。這樣他們首先會出現焦慮，其次是抑鬱。因擔心未知發生什麼事，責怪自己連這小事都做不到，有情緒反應。如患者本身的性格容易緊張，那麼反應會比較大，這還要視乎他平日的工作，如需要他認知功能要求不高，對生活影響未必太大，相反工作要很多要求，要常記很多事情，甚至需同時處理很多事情，記憶差點就會很影響工作或很影響生活的話，就會引起較大的情緒反應。因此情緒反應多少，要視乎人的性格。通常患者開始有情緒低落，但有些人會有冷漠反應，可能由腦內的轉變而引致，冷漠是對什麼也沒有興趣，以前鍾意的如去旅行、影相，現在已完全提不起勁。有些患者甚至對家人不會太親近。」
認知障礙症的演變
早期認知障礙症患者會意識到自己所發生的事，到了中期，因為腦部已不太聽話，負責行為的地方都開始受到影響，就可能會出現如游走、發脾氣、鬧人打人、妄想或冷漠等的情緒行為問題。這些都是認知障礙症病人可能會出現的行為或者心理症狀。到嚴重時，他都不太清楚自己發生的事。到最後，身體機能受到影響，患者不能走動及處理基本自理如個人清潔及飲食，這都是尾期發生。
認知障礙症的病情發展因人而異，有快也有慢，除了以藥物延緩病情外，進行非藥物治療及家庭能否提供足夠的支援也可以影響患者病情的發展。黃沛霖提醒：「跟患者溝通要望住他，聆聽他說話。因為他沒記性，只活在現在，如你不斷說話他會忘記，故說話時要慢慢講每件事。除了說話外，用多一點非語言的方式。如用手指住，你一會兒要帶電話，除了聽以外也有看，這樣就會有兩種資訊。除要望住他說話，環境也不要太嘈，希望他在一個時間只做一件事。如你去廚房倒杯水飲，我們不單止說話，還要有手勢，用不同渠道的表達方式。此外，要給病人尊重。有些人開始時，會很忌諱說某些事，如無記性，會覺得擔心有否認知障礙，但我認為要公開去講。如『我知你很擔心，不如多點跟我說你的擔心。』令他可抒發情緒，減少緊張或抑制。因任何人不開心，與人分享後都會更舒服，不需要去忌諱或隱瞞。」
你有壓力、我有壓力
黃沛霖指外國研究指，認知障礙的照顧者比其他病人的照顧者，壓力更大。「大部分家屬照顧者有壓力、焦慮、抑鬱更多。因照顧此症患者是很『困身』，需要二十四小時照顧，有時照顧者連看醫生也沒有時間，變相自我護理減低，經常直至『爆煲』才看醫生。要知道此症是一家人的事，要大家去分擔，心理上或實際上的工作。大家要分工合作，並要照顧好自己。照顧者的身體不好的，可能比患者差得更快，並長期處於繃緊狀態。因為你照顧不到他，病人的結果都是不好的，對方是知道的。此外，有些患者的另一半也是長者，他可能身體都有很多問題，血壓高或者糖尿，或二人均曾中風，如果自己都照顧不到又怎照顧他人。故找到人分擔照顧工作，讓照顧者有空間放鬆一下，心理壓力減輕點，雖然未必完全放鬆，但是起碼壓力或重量可放輕都是很重要。此外，要去了解認知障礙症，病人行為上會出現何種狀況。有些事情未必可以改變，但有心理準備，早點安排如排院舍等，令照顧者伴在患者病途上多點心安。」
（ 部分圖片由受訪者提供／圖片•法新社）

《濃情細語──生命回顧計劃》
對象：認知障礙症患者及其護老者
目的：為照顧者及患者的關係及經歷撰寫生命故事，並由照顧者讀故事給患者聽。此舉除了能延緩患者認知能力衰退外，亦讓照顧者重溫自己與患者一同行過的路，提升他們的照顧動機，為他們打一支強心針
費用：全免
致電登記：2332 0005（余先生）
周佩芳認知障礙預防研究中心
網址：cuhk.edu.hk