在英出生的港童Kaleigh去年不幸患上罕見病DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)，親人製作網站在英國廣發訊息，引起英國社會各界關注，倫敦英超球會更積極助Kaleigh籌款送暖。 小妹妹Kaleigh本月情況轉壞，今已到墨西哥試新藥，父親正在網上籌醫療費用。
罕有病對常人來說，既遠且近。每十七人，就有一個人患上罕見病；英國每年約40名DIPG患者，其中一名七歲的小女孩叫Kaleigh（劉嘉宜）。
去年4月16日，活躍好動的Kaleigh開始不時在跑跑跳跳間跌倒，父親沒有為意，只當女兒大意所致。「爸爸，這棵樹很有趣，它有三個影子呢。」當時劉爸爸還以為是女兒溫習太勞累所致，直至他帶Kaleigh往醫院做MRI檢查，才發現腦有腫瘤。三間醫院的報告一致確診Kaleigh患上罕見病DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)。
Kaleigh一家身在英國，她的父親當日強忍眼淚，致電回流香港工作的哥哥劉健忠。「我以為任何病都會有方法治療，弟弟叫我在網上搜尋DIPG的資料時，我才知道這是罕見疾病，目前尚未有根治的方法。很多病人在確診後只有九個月生命，家長只能乾着急」，劉健忠說。
治療達300萬港元 冀捐款協助
Kaleigh患病後曾接受初步治療，腫瘤一度收細，怎料去年12月又開始發大，影響Kaleigh的活動能力。劉健忠一年間多次到英國探Kaleigh，看着步履蹣跚的Kaleigh，令他十分心痛。「DIPG不會令人痛，但會令視力退化，Kaleigh只會漸漸看不清我們。」
政府的藥物研究需基於要有一定的病人數目。研究滯後甚至停止，醫生苦無對策，而政府因沒有足夠數據證明藥物的效用，往往不會資助患者相關醫療費用，令罕見病患者與親人走入困境。
過去一年，劉氏兩兄弟一直為Kaleigh的疾病奔走，在網上不斷尋找治療方法，曾聯繫澳洲、美國與法國的腦科醫生。劉父更在英國多次與衛生局局長與議員會面，要求重開DIPG的治療研究。經過像Kaleigh的親人努力將罕有病的資訊傳達社會，據英媒體報道去年有十萬名英國人簽署要求政府研投放資源，研究腦腫瘤的治療方法。
劉氏家族堅持在網上結集力量，為Kaleigh籌募醫藥費之餘，亦希望引起醫療界對DIPG的關注。「小時候的親密波友幫忙建立網站，英超球會開始關注，韋斯咸因轉新球場，主動免費借出舊球場舉辦比賽為Kaleigh籌款。朋友的遊戲公司Free jam早前則設計一款免費遊戲，大家每玩一次，遊戲公司就會捐出四便士給Kaleigh。」
今年年初，劉氏兄弟在網上發現墨西哥有新藥治療DIPG。劉父預計女兒的新藥治療費需要高達300萬港元，劉家也願意一試。劉父4月賣樓套現，與妻子辭職，帶同兒子Carson，舉家陪女兒前往墨西哥。
「不想別人經歷我的痛苦」
身在香港的劉健忠透過長跑籌款求助，他身上穿上的跑衣印着Kaleigh親自繪畫的繪圖，一年間港、英兩地的跑手一件跑衣傳一件跑衣，將基金標誌與Kaleigh的消息傳出去。
劉氏兄弟在Facebook成立專頁「Kaleigh’s Trust – Our Battle with DIPG」，更新姪女與DIPG的資訊。「一個月，我收到一位澳門爸爸來電，他的9歲兒子同樣患有DIPG。」家長們原本計劃集結不同國家的患者共謀對策，可惜患者的活存期始終太短，澳門男孩在去年六月已離世。
罕見病的罕見在於每種疾病的患者人數少，但是罕見病本身並非那麼遙遠。目前已知的罕見病有7000種[1]，五成疾病會影響兒童，三成半的患者會於五歲之前死亡，九成患者都是七至十一歲的兒童。
罕見病又叫「孤兒病」，病人在醫療系統中浮游，孤立無援，即使想加入病人組織找同路人，往往也因為患者早逝而難以找到支援。「哥哥不只希望Kaleigh的病情可以因為新藥有轉機，他希望有更多人關注罕見疾病，令到其他人將來不用經歷我們一路走來的痛苦，不用獨自面對。」
劉氏一家已於本周二（18號）到達墨西哥，Kaleigh亦已接受第一次治療。劉父在Facebook上載了兩姐弟在醫院相伴的照片，劉父表示兒子Carson的支持十分重要。看着弟弟的小手搭在姐姐的病人袍上，Kaleigh親吻他的額頭，希望這種溫韾，能夠繼續下去。
劉氏一家現正於網上籌款，各位讀者可前往以下網址捐款：https://www.chuffed.org/project/kaleighs-trust
如想了解最新消息，可前往以下專頁https://www.facebook.com/Kaleighstrust/
