孩子小病家長們都已如坐針氈,倘若小朋友不幸患上重病,父母的重壓更不言而喻。於香港麥當勞叔叔之家(下稱「家舍」),我們時常見到病童的歡欣笑臉,不留一絲病痛的痕跡。這些生命小戰士的笑臉背後,往往靠著家人無止境的愛與奉獻所支撐。就像PY媽媽的故事,就展現出無私和堅韌的母愛。
為母的堅強和勇敢
PY一家原移民到英國生活,但去年回港探親時,四歲兒子PY突然反覆發燒,及後送往香港兒童醫院檢查後,被確診患上白血病。「當刻聽到這個消息時,我完全無法接受。」PY媽媽憶述當時心如刀割的情景,決心和丈夫積極面對,堅強地陪伴兒子踏上對抗病魔的艱辛之路。
「決定讓PY留香港接受治療,意味著我們要暫時放下英國的生活 – 我們的房子、工作,甚至是最親愛的兩隻貓,顯然這是一個重大決定。」即使放棄一切,PY媽媽亦無怨無悔,因為PY的病情不能再拖,治療刻不容緩。
兒子的守護天使
從兒子被診斷出白血病開始,PY媽媽常伴左右,盡心盡力照顧兒子,絲毫不敢怠慢。同時,她還要四處尋找靠近醫院的居所,亦要考慮衛生環境和經濟壓力等因素,心力交瘁。躊躇之際,幸得醫務社工的協助,獲轉介入住位於觀塘的「家舍」,稍稍緩解其困境。入住「家舍」不僅方便PY往返香港兒童醫院覆診,免卻舟車勞頓之苦,幫助病童專心抗病,亦大大減輕PY一家所面對的壓力和負擔。
除了寸步不離照顧兒子,她還認為教導年幼的PY認識自己的病情。「我用講故事的方式,讓PY明白為什麼他會生病,以及他的身體將需要接受什麼樣的治療。」她解釋道:「這種方式很有幫助,能讓PY了解為什麼自己必須忍受身體上的不適。」
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照顧別人前先照顧好自己
對每個父母來說,孩子能夠健康成長便已是最大的慰藉。然而,照顧者因全副精神照顧患病孩子,往往忽略了自己的情緒和健康。香港麥當勞叔叔之家慈善基金於去年公布的一項調查結果發現,近七成家長因照顧病童而感到有壓力,四成家長飽受失眠困擾。
PY媽媽也不例外,生活中事事以兒子為先,質疑自己是否做得夠好,或是擔心兒子的病情會出現突發狀況,幾乎沒有時間讓自己放鬆,照顧個人身心需要。
雖然面對不同壓力和挑戰,但PY媽媽感恩在「家舍」能夠與其他入住家庭互助互勉,有同路人的扶持,一同跨過種種難關。她亦漸漸明白到,要照顧好自己,才能成為孩子的最強後盾。
照顧者:簡單的體諒已足夠
白血病是常見的兒童癌症,在香港每10萬名兒童中便有4名患上此症,而每年約有50至60個白血病新症。PY媽媽明白治療藥物可能會產生一些副作用,例如情緒起伏不定、食慾大增等。「幸運的是,『家舍』內的其他家庭和職員都很理解這些情況,並給予體諒。」她說:「如果我們不是住在這裡,而是租住在普通的房子,當PY突然情緒失控時,鄰居會怎麼看待我們呢?」
作為白血病患兒的母親,PY媽媽最希望外界能夠理解照顧者所面對的經歷和難處。「我們並不要求任何特殊的待遇,得到簡單的體諒就已很足夠。將來當大家在公共場合遇到情緒失控的孩子時,請不要立即批判或投訴。不妨給予孩子和家長多一點寬容,因為孩子情緒失控或源於與疾病的長期奮鬥。」
資料提供:香港麥當勞叔叔之家慈善基金
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