君怡：盒子有限 人生無限
嗖、呼，一名輪椅健兒在身旁飛過。
賴君怡眼神堅定，帶着外傭姐姐、記者、攝影師一行五人，在山徑迂迴的中大穿插。經過穿上啦啦隊服裝的同學，越過等待校巴的隊伍，我們走到俗稱「天人合一」的合一亭。她說，如果不是有一行人隨行，她就會「片車」了。
抵埗後，水池竟沒有水。立冬前的一天，氣溫仍維持在二十五度。
「來到這裏（中大）最舒服的一件事，是每一秒都知道自己在做甚麼。」當了山城學生兩個多月的君怡，順着風，在合一亭前，遙望沙田海，握着輪椅上的操控桿。君怡的右手總是放在操控桿上。她掌控住自己的每一步，不過，她的人生並不容易完全由她自己掌控。
自懂事開始，便有人告訴過她，她的生命只有十八歲。
DSE宣判 命運憑一紙決定？
七月十七日，是全港逾五萬名文憑試考生的「宣判日」。
君怡六時多起牀，吃早餐，七時出門。在君怡身邊一起出門的，除了媽媽，還有君怡的妹妹。兩姊妹，烏黑的頭髮長度相若，都是及肩再多上一寸。她們的頭上都結了一個跟頭同樣寬的黑色蝴蝶結。
從油塘到藍田學校，只要十五分鐘。君怡的身後，妹妹的一雙手總是搭着。橫過馬路，轉上斜路，繞彎，穿過一幢私人物業，君怡媽媽輕易過了對面馬路。因為該段行人路沒有斜壆，君怡要繞一個大圈。妹妹把握時間，搭着輪椅的手把，與君怡一起「輕跑」。媽媽等着，說，她們兩姊妹就是愛玩。
七時四十五分，學生和家長陸續到達課室。壁報板寫着「我們的目標」。君怡的妹妹拿出親手弄的曲奇，君怡拉下口罩，接過遞到嘴邊的曲奇。君怡媽媽在課室門外，正拉着老師，請他們在君怡校服上寫字留念。
「君怡，老師以你為榮」、「向更高處進步」、「請保持對事物的好奇心，相信自己！」……
七時五十五分，老師講解完文憑試的覆核事宜之後，校長發言鼓勵考生：「無論成績如何，最重要是過程裏大家真的盡了力，考試只是其中一站，往後的路還很長，有需要的時候回來找我們幫忙，沒有甚麼是解決不了的……」
諗唔到中文五星星 諗唔到自己會激動
八時正，校長讓班主任按學號派DSE成績。
君怡的好友拿了成績單，喜出望外，君怡在旁看着，替好友高興。過了大約兩分鐘，班主任走到君怡面前，母親盡量維持平靜地接過成績表。接着，她頭貼頭、彎着身將右手放在君怡額上，三母女摟作一團。
「係中文五星星啊，完全無諗過。」君怡的表情終於有點變化，揚了揚眉，眼眶帶着紅絲。
與君怡交情甚深的數學科老師、學校社工分別走過來跟君怡聊天，輕撫她的頭與臉，又跟君怡媽媽道賀。君怡脫下口罩，表情愉快地與她們合照。然後，君怡與好友還有一名同學，便要趕至禮堂接受傳媒訪問。
君怡平伏了情緒，自如地應付傳媒的問題。
擾攘過後，她留在美術室歇息。她說拿成績單之前，她的心情其實很坦然，沒甚麼起伏：「因為不管成績怎樣，她還是她，沒甚麼可怕，也不會失去甚麼。」她唯一着緊的，只是害怕身邊的人失望或不開心。
不過，她接着說，原來接過成績單後，自己也會「激動起來」。
「大家都說，每年放榜都會下雨，是一個通俗的傳統，我現在的感覺就好像是放晴了。」
六歲受訪 第一次知道「生命的限期」
正式訪問前，記者跟君怡的媽媽、她的中學老師和社工都談過，感覺上君怡是一個思想很成熟、帶點「old soul」的十九歲少女。有一個詞，她們不約而同提到，稱君怡有時候「很離地」。
對於「很離地」這個說法，君怡笑了笑，不反感，說自己從小看事物都較為「抽離」。她依稀記得，六歲那年，剛開始要坐輪椅的她，接受一份報章訪問，談及自己的脊髓肌肉萎縮症。那是她第一次受訪，記者猝不及防問她：「怎樣看自己只能活到十八歲？」
只能活到十八歲？
她一直都不知道這件事。她只是清楚知道，自己從小便走不了路。
今天問起，重提此事，她才猛然想起，自己第一次知道自己生命有某個限期，是從那個訪問知道的。回想起來，自己當時好像沒帶任何情緒。
「現在這樣說我也覺得很神奇。」生命有某一個限期，對君怡來說，好像一個可以很平淡就能處理好的問題。「你之前都一直沒有想過，自己是怎樣得知自己的生命有限期嗎？」「沒想過。」「多年來你接受過不少訪問，沒有人問過你嗎？」「沒有。怎樣說呢，可能我本身也不是很在乎要活多久，可能因為小時候已經看過一些動漫或者遊戲，他們說，活得太久其實也是一種折磨。」
「我並不可憐，我只是生了病」
君怡一歲多的時候，醫生告訴君怡媽媽，她的女兒患上脊髓肌肉萎縮症這種罕見病。醫生說，君怡屬於第二型，不是情況最惡劣的類別，一般來說，可以活到成年。醫生安排了物理治療、呼吸運動等，君怡媽媽說那時候談不上得到甚麼支持。對君怡媽媽來說，「逆來」但沒辦法「順受」，後來在網上尋找病人家屬羣組，慢慢地，一步一步，學會怎樣照顧女兒。
君怡小時候，君怡媽媽不常帶君怡外出。有一次，一名上了年紀的婆婆，當着母女倆面前說，孩子很可憐，明明長大了卻要坐嬰兒車。君怡媽媽啞口無言，倒是君怡氣定神閒地對婆婆說：「我才不可憐，我有非常痛惜我的父母，而且我是因為生病才無法走路。」
看見同齡的小孩在公園跑跑跳跳，君怡說幸好自己志不在此，她喜歡的是動漫和RPG遊戲（角色扮演遊戲）。她看待自己的生命，就好像那是一個NPC（非玩家控制的角色），擁有自主意識，而且不那麼在乎所謂「命中注定」。
鬼門關走了一轉回來
當母親說起往事，提到女兒曾因感染病毒及流感多次進出醫院，君怡本身倒是印象模糊。獨是十三歲那場大病，她記憶猶新。那天，君怡洗完澡後，外傭用吊機把她拉起來，不知怎地，君怡整個人給翻轉了，外傭大驚，連忙通知君怡媽媽。媽媽趕回家，急問君怡有沒有哪裏不舒服，君怡說沒有，只是扭傷。過了幾天，君怡深夜猛咳，咳出來的痰竟然滲着血絲。原來，那幾天，君怡只是一直忍着痛楚。媽媽想叫救護車，君怡一聽，不由得哭了起來，因為她不喜歡到醫院，可以說是死都不願意。但是，君怡呼吸漸漸變得困難了，君怡勉為其難點頭同意去醫院。到了醫院，又等了數小時，才能安排送上病房。怎料，翌日君怡情況急轉直下，要送到深切治療部。君怡插了喉，血氧含量一直在跌，醫生幫她注射強心針，轉過頭對君怡媽媽說，要有心理準備。
那幾天，君怡一直在生死邊緣徘徊，時好時壞。君怡媽媽寸步不離，一直哭個不停。她難過得要死，記得君怡說過：「只要我剩下一口氣，我都要活下去。」那一個月，君怡維持插喉二十多天，醫生恐怕長期插喉會引發其他併發症，提出可能要開氣管造口。昏迷多時的君怡，這時轉醒，情況突飛猛進，出院的時候，甚至不用背着呼吸機出院。醫生認為，這樣的「奇蹟」來自君怡本身堅強的意志。談起女兒這件事，君怡媽媽可能想不到其他更適合的形容詞，她說：「這個女兒是——很有趣的。」
君怡出了醫院，一家人取得共識，大家要好好再討論一次君怡的「預設照顧計劃」。君怡的決定很乾脆：三十九歲前，搶救過後，若能夠與別人用說話或文字溝通，便進行搶救；倘若很大機會再也沒有意識，只靠機器維持生命，就不必進行搶救。君怡一家，從來不忌諱討論死亡，因為他們想尊重君怡的意願。因此，那場大病過後，君怡主診醫生向他們介紹兒童紓緩治療，他們也毫不抗拒。事隔五年，君怡家人很感恩，一路上有這種醫療以外的服務支援。
兒童紓緩治療，認識的人不算多，主要服務對象是那些危重及生命預期比常人短的病童（包括嬰兒至青少年），宗旨是照顧兒童的身心社靈需要，並為他們的家庭提供各種支援，直至病童離世。
堅強只是表面 每個人內心都是複雜的
其實，那時大家眼中無比堅強的君怡，內心並不如外表般平靜。她說，對自己的未來感到迷惘，對身邊的人和事不大關心，只想專注在自己身上，寄情讀書。一星期總有四天，她會留在學校溫習，直至晚上六時才離開。她覺得，每天比別人多付出一些，過着一種「極chur」的生活和學習方式，好像反而可以給她帶來安全感。
她喜歡遊戲，想過當一名遊戲設計師，創作一套符合自己世界觀的遊戲。但那場大病之後，君怡媽媽不允許她再如此「搏盡無悔」，二人為此不斷爭吵。君怡媽媽記得，君怡說了一句話，讓她感到受傷。「你們給了我很多愛，但這些不是我想要的，所以我感受不到愛。」
搏盡？理想？收斂？躺平？種種內心的想法，在看不見的地方廝殺。那時新冠疫情剛剛爆發，君怡不能回校上課。君怡甚至連當初考進大學的目標，也想過放棄。康復過程當中，身體機能往往不如理想，她覺得生命開始褪色，人生再沒有甚麼意義。
內心浮沉跌宕，拯救她的，不是藥物，而是其他肉眼看不見但更重要的東西。她開始接觸文學，看芥川龍之介和太宰治的作品，也開始寫作。她寫的文章，意料之外，得到中文老師的肯定。中文老師說，君怡有文學方面的天賦。她以前不相信天賦，決不曾想過自己也有天賦這回事。同一時間，君怡媽媽知道，有時需要向其他專業人士求助。她找到學校社工周姑娘幫忙。周姑娘耐心地跟君怡聊天，同樣耐心地跟君怡媽媽溝通，成為兩母女之間的橋樑。
掙扎，沉澱，反思，再掙扎，再沉澱……君怡漸漸又有了新的規劃，她想建構一套屬於自己的世界觀。她想考進大學，修讀哲學、藝術或者中文。
生命的意義不在長短
這天，君怡取得DSE成績單。她的成績十分理想，最終如願以償，入讀中大中文系，而且決定入住宿舍。君怡媽媽起初擔心得要命，怕君怡會好像六年前一樣「搏到盡」而影響健康，但君怡回應說：「如果生命太長，甚麼事情都做不得，那也沒有意義，但如果生命很短，而我做了想做的事，我覺得已經足夠。」
君怡媽媽說，多年來一直是女兒教會她許多事情，尤其在怎樣看待生命——這個圍繞他們一家多年的命題。她明白，一直要她照顧的女兒成長了，是一個獨立的生命個體。這些日子，君怡媽媽也學會了改變自己的心態：從前執著，是因為愛，今天放下，也是因為愛。君怡內心最掙扎的一刻，做媽媽的心如刀割，然而，正是兩人為了生命路向的坦誠爭論，讓她明白，重要的不是媽媽覺得甚麼最好，而是要明白女兒真正的需要。「那刻我清醒了，我一直以為自己付出了許多心機、時間來養育她、保護她，但這些是不是她真正想要的呢？」
君怡兩母女的關係，亦因專業的支援而得到緩衝。君怡說起母親，還是份外珍惜與母親相處的點點滴滴。她逐漸明白母親作為照顧者，壓力巨大，情緒容易繃緊。讓君怡始料不及的反而是，兒童紓緩治療，對母親和妹妹的幫助很大。值得一提的是，兒童紓緩服務基金特意舉辦活動，給病童的兄弟姊妹參加，填補那些「核心以外」和「感到被忽略」的兒童的玩樂空間。君怡很高興，因為母親長年照顧自己，妹妹很可能失去了不少出外遊玩的機會，她一直希望自己不會影響到妹妹的生活。
盒子和筆一樣 也有無限可能
談到死亡，君怡顯得平靜。「死後，我想將我的骨灰弄成一把刀。（為何？）因為我覺得很有型。」君怡坐在中大的宿舍房間內說，她的身邊還有一隻名叫「晚晚」的守宮（一種壁虎） 陪伴，這是她考完文憑試後給自己的「獎勵」。名字叫做「晚晚」，是因為君怡想晚晚（每一晚）有得玩、有得食、有得睡……
君怡入住大學宿舍，需要各種特別安排，醫院的職能治療師、大學的特殊教育部門、宿舍的職員都一起幫忙。現時君怡每天早上起牀，摘下呼吸機，便會靠輪椅借力，站立四十五分鐘至一個半小時，定時吃補鈣丸和其他口服藥，減慢病情惡化。
談到病情和生命，君怡說：「好還是不好，應該怎樣界定？我很少思考這個『病』怎樣影響到我，但被人問了這麼多次，我會說，這個『病』像一把雙面刃，在大多數人心目中，這不是個好東西，但我也因此得到很多別人沒有經歷過的體驗。」
在中大宿舍，君怡正努力繪畫一幅畫。
君怡的畫，右下角站着一個少女，穿着短裙，手上捧着一個盒子，盒子上方有一隻鳥，還有一個熱氣球。這幅畫的名字叫做《潘朵拉之盒》。她覺得，生命有如開箱，我們永遠不知道下一秒會面對甚麼，可以抱有期望，但也有可能事與願違；不過，即使如此，她都會接受，都會繼續嘗試。她畫了一隻鳥，因為她所屬的善衡書院院長喜歡用小鳥作比喻，說要fly high，擁有夢想，飛向更高的地方。她最近參加了中文系系節的散文比賽，喜出望外，獲得季軍。
她發覺，進大學以後，經歷許多可一不可再的事：第一次參加迎新營、第一次跟隨學會參加露營、第一次獲得散文比賽獎項，還有第一次自己一個人居住……「對很多人來說，四年可能很長，但對我來說，只是一瞬間的事，所以我想每一天都活得充實。」
這一刻，君怡仔細地為畫中女孩的髮絲增添一些細節。
