當家人確診患上認知障礙症那刻,照顧者不僅面對照顧挑戰,也同時面對因家人持續的記憶退化所帶來的「失去」而出現的「哀傷」情緒。事實上,照顧認知障礙症患者是一個漫長的過程,照顧者在照顧歷程上需要面對被照顧者的功能持續失去,包括機能衰退、自理能力下降、記憶力衰退等,便有機會帶來「持續哀傷」情緒,若這種情緒不被察覺或肯定,長遠會影響照顧者及患者的精神健康及生活質素。
在探討「認知障礙症」的議題時,較少談及照顧者需要面對的「持續哀傷」。本文將透過筆者的前線服務經驗,並參考由賽馬會耆智園聯同香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系以及社會科學院社會工作學系發表的《腦退化症患者家屬照顧者的哀傷情緒自助手冊》而作出以下分享:
照顧者的哀傷情緒來源
1. 診斷初期的震驚與否認
當家人被診斷認知障礙症時,照顧者往往會經歷震驚、否認以及不知所措的情緒。這階段,他們可能會質疑診斷的準確性,並希望病情只是暫時性的。然而,隨着時間的推移,現實會變得越來越難以忽視,這種初期的震驚和否認往往會轉化為深切的焦慮和哀傷。
2. 逐漸接受現實
隨時間推移,照顧者開始接受家人確診的事實。當中可能會經歷一段長時間的掙扎,試圖在心理和生活中取得平衡。在這過程中,他們需要調整自己的生活,並學習如何應對被照顧者的行為變化和日常需求。這種調整不僅是時間和精力的付出,更是對心理和情感的一大挑戰。照顧者可能會感到孤立無援,因為生活重心轉移到了被照顧者身上,有機會忽略了自己的需要。
3. 持續的情感壓力
在長期照顧過程中,照顧者經常感到疲憊、挫折和孤立無援。當被照顧者的病情進一步惡化,逐漸失去記憶和自理能力時,照顧者的心理壓力會進一步加重。認知障礙症是漫長的退化過程,哀傷情緒及壓力不限於親人離世後才出現,而是貫穿整個照顧歷程。面對這些轉變,照顧者常感到無力應對,並對未來充滿不確定。持續的壓力可能導致照顧者出現身心健康問題,如抑鬱、焦慮,甚至身體疾病。加上,認知障礙症的病情不能逆轉,照顧者亦需要接受被照顧者的退化只會漸增的現實。在目睹親人的能力「持續衰退」的過程中,有機會感到難過及無助。
4. 失落與懷緬
在認知障礙症患者晚期,照顧者不得不面對家人逐漸失去自我意識和對過往家庭相處時光的記憶。這種失落感和對未來的恐懼,有機會引發更深層的哀傷情緒。這種哀傷不僅是對被照顧者逐漸失去的能力和記憶的感嘆,更是對過去美好時光的懷念和對未來無法改變狀況的無奈。照顧者一方面需要嘗試學習處理複雜的情感,另一方面亦需要尋找合適的紀念方式,珍惜彼此共度的時刻。
支援照顧者的策略
1. 提供心理支援
定期的心理支援對於照顧者是十分重要的,例如照顧者互助小組,能夠讓照顧者可以透過社交活動表達自己的感受。同時,透過同路人的溝通互動,了解不同照顧者處境和照顧方法,感受到自己不是孤軍奮戰,並從其他人的經驗中獲得啟發和力量。
2. 教育與培訓
由於認知障礙症患者經常出現不同的反應和行為需要,不是「一本通書照顧到老」,故照顧者可定期參與不同的培訓,讓自己更有信心照顧工作,減少壓力和挫敗感。
3. 照顧規劃與期望管理
近年本軍護老者服務致力推動「照顧規劃」,藉此促進照顧者與家庭成
員之間作出更好準備,以回應長者持續退化所衍生的照顧需要。坊間並提供有關「平安三寶」等資訊,以減少突發事件帶來的壓力。同時,「照顧規劃」有助家庭成員的期望管理,藉著照顧安排上的具體分工、及早了解和接受患者病情的發展,以致能更有效地回應長者及照顧者的需要,也為未來的挑戰做好心理準備。
結語
認知障礙症對患者和照顧者均在生活上面對不少是挑戰,當照顧者能夠尋求適當支援和協助,透過社區資源和及早的「照顧規劃」以減輕自己的照顧壓力,也好讓自己一步步地走出「持續哀傷」,這段照顧旅程上能夠得力前行。如各位護老者就照顧或於應對認知障礙症患者的衰退上遇到任何困難,歡迎聯絡本軍護老者服務社工,以提供專業的意見及適切的支援。
資料來源:
《腦退化症患者家屬照顧者的哀傷情緒自助手冊》。2017。賽馬會耆智園。