鍾麗淇(Margaret)的女兒Isabella出世時,肥嘟嘟相當趣致,與一般BB沒有分別,直至六個月大才得悉患上罕見基因病。2015年3月28日,鍾麗淇接受《明周》獨家專訪,表示女兒要不斷接受手術,自己會選擇並肩作戰!
她表示女兒的病情在六個月大時出現,「當時女兒發燒又抽筋很不舒服,我們call了白車去瑪麗醫院,一般BB抽筋,只是維持三十秒至一分鐘,但女兒抽筋足足一個小時,當日入了ICU,之後沒有事就出院,怎料隔了一個星期又發燒,看病期間又抽筋,兒科醫生建議call白車送醫院,因為抽筋整個小時很少有,瑪麗找了心臟科、腦科、基因科,一齊會診查證究竟是甚麼原因?check了兩個多月,終於知道是基因病。」
醫生指女兒的病,是四號染色體缺損綜合症,五萬人中會有一個,香港已知的患者有三個,這個病導致小朋友在活動,以及說話能力方面有困難,鍾麗淇表示女兒到四歲,才學識和媽媽飛吻,「我開心到不得了,可是等了四年,仍未等到她叫媽媽!」在這段人生最艱難日子中,她經歷了喪母之痛,雙重打擊下幾近崩潰,不過向來樂觀的她選擇勇敢面對。
鍾麗淇說:「這段時間是我人生,面對最多的考驗,我惟有從另一角度想,媽咪不想我太辛苦,因為我一邊要早、午、晚去醫院,另一邊要去探媽媽,當然情緒會有很低落的時候,但我知道不可以崩潰,一個人遇到問題,一是走佬、一是打仗,我選擇了要去fight,我根本不可以崩潰。」鍾麗淇的姊姊、哥哥在加拿大,爸爸已七十歲,所以只可以盡力去做,這些年間,女兒已經動了三次手術。
這個罕見基因病,暫時沒有醫治方法,「就算在外國也沒得醫,只可以控制症狀,例如抽筋要食藥,腎有事要食藥再做手術處理,由於病例很少,醫生也只是參考美加或其他地方個案,沒有太多資訊應該怎樣做,有些六、七歲已經不能吃東西,不懂坐,因為全身肌肉比其他人少,走十步花的力氣,等於別人行一百步。」
作為媽媽,說到女兒患病時有多堅強,鍾麗淇也忍不住哽咽,「我記得她兩歲多,入醫院要打點滴,因為她抽筋,羊癇發作較嚴重,針藥要直接打落血管,但她實在太肥嘟嘟,手腳都很難找血管,我眼見她的手腳足足有十五個洞,差不多六十個洞在身,都沒有找到血管,最後要在額頭找血管,咁細個BB當然有哭,我在旁見到好肉痛,但當我拍她心口,跟她說不用怕,不要哭,媽媽在你身旁,再打針時她就不哭,只是O起個嘴,她真的好勁!從前我好怕抽血,每當想起女兒這麼勇敢,我就不怕了,她的堅強令我更positive更strong去面對。」
她透露女兒一抽筋,就要幫她在大腿打針,然後call白車入院,所以她和老公、女傭已經學識打針,無時無刻都要有人看顧,她希望女兒接觸外面世界,所以安排女兒在特殊學校上課,而她就在課室後面相陪,可以看到女兒,但女兒看不到她。
鍾麗淇慶幸有老公在旁支持,互相鼓勵扶持令彼此關係更加緊密,並沒有被嚇怕計劃再生BB,她說:「不會害怕,因為我和老公的基因正常,亦不是遺傳病,產前檢查也查不到,就像中六合彩一樣,其實女兒患病,令我學懂很多東西,給了我好多福氣,因為她的堅強,令我更加堅強。」
2015年11月,鍾麗淇為Isabella生了一個健康強壯的妹妹,小女兒Michela兩歲時,已經懂得照顧小姊姊,只要姊姊靠在身邊,她就會撐着凳子,用健壯的身體承托着,以免姊姊倒下來,媽媽看在眼裏既感動又安慰;Isabella於去年十月接受手術後感染病毒,幸好痊癒恢復正常狀態,去年12月慶祝14歲生日時,鍾麗淇在社交平台發文:「女兒,你的力量和決心總讓我驚嘆不已,媽媽還有很多東西要向你學習!」